LGMD "WYWIAD W ŚWIETLE REFLEKTORÓW"

Nazwa: Tasha              Wiek: 46

Kraj: Stany Zjednoczone

Podtyp LGMD: LGMD2L

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Zdiagnozowano mnie w wieku 13 lat, ale problemy miałem od około 8 roku życia. Mówili, że to bóle wzrostowe, a potem postawiono kilka błędnych diagnoz. że to bóle wzrostowe, a potem postawiono kilka błędnych diagnoz. W wieku 13 lat zbadano poziom mojej krwi. i był poza normą.

Jakie były pierwsze objawy?:

Doświadczyłem osłabienia i strasznego bólu w obu mięśniach łydki po ćwiczeniach.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Tak, mój młodszy brat ma tę samą diagnozę LGMD2L. Miał zupełnie inną progresję i poziom zaniku mięśni. Moja starsza siostra siostra nie ma tej choroby. Oboje moi rodzice byli nosicielami.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD:

Moje największe wyzwania związane z tą chorobą to zmęczenie i ból. ból. I brak zrozumienia ze strony ludzi.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Kontynuacja każdego dnia, praca i ćwiczenia.

W jaki sposób LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Zależy! Dzięki temu stałem się adwokatem samego siebie i swojego zdrowia. Powiedziano mi, że będę na wózku inwalidzkim w wieku dorosłym, jeśli nie wcześniej. Powiedziano mi również, żebym odpowiednio zaplanował swoją karierę. Następnie kazano mi zrezygnować ze wszystkich sportów i aktywności. Jako 13-latek miało to głęboki wpływ na moje dzieciństwo, ponieważ byłem mocno zaangażowany w sport i byłem w nim naprawdę dobry - zwłaszcza w piłce nożnej. Aby nie doprowadzić się do szaleństwa, zignorowałem radę lekarza i zrobiłem to mimo wszystko. Grałem w piłkę nożną w college'u i później. Wierzę, że pomogło mi to w ogólnym nastawieniu i dobrym samopoczuciu fizycznym. Często bolało mnie i miałem trudności z chodzeniem, ale myślę, że ogólnie pomogło mi to zachować zdrowie i utrzymać aktywność mięśni. Nadal ćwiczę i uprawiam sport na świeżym powietrzu, ale mam dłuższy czas na regenerację. Jestem księgową i uważam, że częściowo zawdzięczam to swoim umiejętnościom. Uważam, że LGMD uczyniło mnie ogólnie silniejszą osobą.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Po pierwsze, chociaż świadomość została podniesiona na pierwszy plan, głównie na temat Duchenne MD, to przede wszystkim z powodu corocznych Telethonów Jerry'ego Lewisa. Istnieje wiele innych form dystrofii mięśniowej, na które cierpią ludzie tacy jak ja.... i które również wymagają badań. Ludzie cierpią i nie ma na to lekarstwa! Zauważyłem również, że w przypadku LGMD nie zawsze widać, że ludzie są niepełnosprawni. Znaczenie....I wyglądają zupełnie normalnie, ale mają kilka problemów, których ludzie nie rozpoznają. Ponieważ nie poruszam się na wózku inwalidzkim, niektórzy myślą, że tylko udaję. Nie mogę już w ogóle chodzić po schodach i musiałem odrzucić wiele ofert pracy z powodu braku windy.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić:

Powiedziałbym światu.....

* * * Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub aby zgłosić się na ochotnika do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową pod adresem: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

* * * Prosimy o LIKE, COMMENT i SHARE tego postu, aby pomóc zwiększyć świadomość o LGMD!