LGMD "ENTREVISTA EM DESTAQUE"

Nome: Scott  Idade: 48 anos de idade

País: Estados Unidos

LGMD Sub-tipo: LGMD 2L - também conhecida como Anoctaminopatia

 

Com que idade foi diagnosticado:

Embora a minha DM tenha começado há cerca de 15 anos, foi-me finalmente diagnosticada recentemente a DM das cinturas dos membros tipo 2L. Até agora, os médicos só me tinham informado de que se tratava de LGMD.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Comecei a ter dificuldade em subir escadas e em correr.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Não

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

Sempre fui uma pessoa independente. Como sou filha única, sempre fiz as coisas sozinha. Ultimamente, tenho tido de depender cada vez mais da família e dos amigos. Além disso, agora fico doido com o tempo que demoro a fazer as coisas.

Qual é a sua maior realização:

Orgulho-me de ter concluído o ensino superior e de ter obtido o meu diploma.

Além disso, sinto-me feliz por ter trabalhado 30 anos para a mesma empresa antes de ter de me demitir devido à minha luta contra a doença.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Ainda estou a tentar desenvolver a paciência. Orgulho-me de realizar tarefas que antes considerava garantidas.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Por favor, continuem a apoiar as instituições de caridade locais e nacionais da MD, seja financeiramente ou oferecendo o seu tempo a quem precisa. É muito apreciado.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Caminhar sem ajuda junto ao mar numa das minhas praias locais.

 

Para ler mais "LGMD Spotlight Interviews" ou para se voluntariar para ser apresentado numa próxima entrevista, visite o nosso site em: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews