LGMD "ENTREVISTA EM DESTAQUE"

NOME: Patrick   IDADE: 46 anos de idade

PAÍS: EUA

LGMD Sub-tipo: LGMD 2E/R4 Relacionado com o sarcoglicano de Bèta

Com que idade lhe foi diagnosticado:

Eu tinha 12 anos e o ano era 1985. Inicialmente, foi-me diagnosticada Distrofia Muscular de Becker Becker!

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Os meus primeiros sintomas foram dificuldade em correr nas aulas de ginástica, falta de ar a subir subir escadas, andar e correr nas pontas dos pés.

Tem outros familiares membros da família que tenham LGMD:

No, sou a única pessoa da minha família com LGMD.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios em viver com LGMD:

Um dos maiores desafios é viver com o conhecimento de que esta doença é progressiva e não saber durante quanto tempo terei funções e capacidades. É especialmente por isso que aproveito ao máximo o dia a dia!

Qual é a sua maior realização:

Eu tenho muitas! A principal delas é ter conhecido a minha mulher Vanessa, e agora criar 2 e ter sido professor de música a tempo inteiro durante os últimos 25 anos numa escola secundária.

Como é que a LGMD o influenciou para se tornar a pessoa que é hoje:

Mostrou-me que a vida é preciosa e que todos nós precisamos de ter tempo para respirar e procurar o melhor em todas as pessoas e em todas as nossas relações. I aprendi a ter paciência e a não me preocupar com as coisas pequenas. Todos os problemas podem ser resolvidos e melhorados se as pessoas trabalharem em conjunto!

O que é que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Que as pessoas com LGMD, e com qualquer doença crónica, têm dias bons e maus, tal como toda a gente como toda a gente, e que estamos a levar uma vida feliz e plena. Somos positivos e trabalhamos muito.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer:

Sou um percussionista e baterista de coração. Com o passar dos anos, perdi a maior parte da capacidade de tocar. Quando estiver curado, juntar-me-ei a uma banda e tocarei rock, como fazia na minha juventude! Ha-ha! Paz para todos vós.