Nome: Neil Kramer

Idade:  50

País: Estados Unidos da América

LGMD Sub-tipo: Desconhecido

 

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticado aos 47 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas: Comecei a ter fraqueza nas pernas, o que resultou em quedas frequentes. Comecei a sentir dificuldades em equilibrar-me, em levantar-me de cadeiras, em subir escadas e os joelhos a ceder, provocando quedas. Um dia, há 4 anos, tive uma queda grave e fui às urgências. O médico recomendou-me que fosse a um neurologista. Durante a minha primeira consulta, o médico informou-me que os problemas não eram apenas nas pernas, mas também nos braços. Lembro-me de me sentir desamparada e assustada. Foram precisos vários meses para receber finalmente um diagnóstico. Foram meses, no mínimo, stressantes. Enquanto fazíamos todos os testes com o neurologista, tivemos várias conversas. Durante uma consulta, falámos sobre a minha infância. De repente, os desafios que tive em criança passaram a fazer sentido.

Quando era criança, nunca consegui fazer flexões, flexões, subir à corda nas aulas de ginástica, correr muito depressa, etc. Também nunca consegui levantar objectos pesados. Pensava que era apenas uma criança nerd e mais fraca. Abracei a música e tornei-me um nerd de bandas.

Quando recebi o diagnóstico de distrofia muscular da cintura escapular, muitas coisas na minha vida pareceram fazer sentido.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Não, não tenho nenhum familiar que tenha LGMD. Acho que o meu caso é um mistério.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

Estou a fazer o meu melhor para me mexer o mais que posso para retardar a progressão da doença; no entanto, noto que as minhas pernas estão a ficar mais fracas. Tenho de ter mais cuidado para evitar quedas. Preciso de ouvir mais o meu corpo para determinar quando preciso de usar o andarilho ou a trotinete. Sei que não devo sentir-me envergonhado, mas o desafio é ultrapassar o embaraço e ser quem eu sou. Os dispositivos de mobilidade são uma ferramenta para me ajudar a manter a minha independência.

Estou também a começar a notar a fraqueza na parte superior dos braços. Tenho estado tão concentrada nas minhas pernas; no entanto, estou a começar a preocupar-me com desafios adicionais no futuro. O desafio é conseguir que eu não me preocupe com o futuro, mas que aproveite cada dia. Tenho uma família maravilhosa e um ambiente de trabalho que me apoia para me ajudar a continuar a minha carreira de sucesso.

Qual é a sua maior realização:

Penso que a minha maior realização foi a minha carreira nos Serviços Sociais. Trabalho para uma agência chamada San Diego Regional Center (SDRC). Coordenamos serviços para mais de 32.000 pessoas com deficiências de desenvolvimento e suas famílias. O trabalho que fazemos para a nossa comunidade é espantoso. Os nossos clientes são a nossa principal prioridade. Durante os últimos anos, tenho trabalhado como representante legislativo da nossa agência. Uma vez que o nosso financiamento provém do Estado da Califórnia, tenho de me reunir frequentemente com os legisladores estatais e o seu pessoal para garantir que o nosso sistema de prestação de serviços aos nossos clientes e famílias se mantém intacto. Defendo efetivamente o nosso sistema. Penso que os nossos esforços têm sido muito bem sucedidos.

Agora que me foi diagnosticada a LGMD, posso identificar-me com alguns dos clientes que servimos e que dependem de dispositivos de mobilidade para a sua independência. O meu diagnóstico só veio reforçar a minha paixão pela defesa, não só dos clientes que sirvo no SDRC, mas de TODAS as pessoas com deficiência.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

A LGMD, embora muito exigente, tornou-me mais consciente das necessidades das pessoas com deficiência na nossa comunidade. Como todos nós, tenho dias bons e dias em que as minhas pernas e braços se sentem pesados e cansados. Tento ultrapassar os dias maus para garantir que faço alguma atividade física para retardar a progressão da doença. Tornei-me "mais forte" emocionalmente porque não quero que a LGMD me impeça de viver a minha vida. Tenho uma determinação mais forte para defender a causa e estou a fazer tudo o que posso para aumentar a sensibilização para a LGMD e para todas as doenças de Distrofia Muscular.

Sempre trabalhei numa profissão ligada ao serviço público. Sempre tive o desejo de me candidatar a um cargo público. Apesar da LGMD, sou agora candidato à Câmara Municipal da minha área. Uma das minhas principais prioridades é defender as pessoas com deficiência e os cidadãos seniores. Quero garantir um melhor acesso aos nossos espaços abertos, parques e sistemas de trilhos. A LGMD não me vai impedir de realizar os meus sonhos!

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:  

Quero que o mundo saiba que há algumas deficiências que não são visíveis. Ainda consigo andar e tento fazê-lo sempre que posso. Quando sinto as pernas cansadas/pesadas, utilizo o andarilho. Para longas distâncias ou multidões, preciso da minha scooter ou cadeira de rodas. Quando utilizo o espaço para deficientes e não preciso do andarilho, por vezes recebo olhares de pessoas que não compreendem porque preciso do espaço. As minhas pernas são muito fracas e corro o risco de cair. Não me devo sentir embaraçado ou envergonhado por ter de utilizar o lugar de estacionamento para deficientes.

Quero sensibilizar para a LGMD, angariar fundos para a investigação sobre a LGMD e defender todos os que sofrem desta doença.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:  

Gostaria de poder andar de patins como fazia no liceu, jogar golfe com o meu filho, jogar uma partida de basebol e talvez aprender a surfar. Vivo no sul da Califórnia!