INDIVÍDUO COM LGMD: Irina
01/12/2015:
IDADE: 18
PAÍS: França
LGMD Sub-tipo: LGMD 2A / Calpainopatia
COM QUE IDADE FOI DIAGNOSTICADO: Quando eu tinha 14 anos.
QUAIS FORAM OS SEUS PRIMEIROS SINTOMAS:
O primeiro sintoma que senti foi a dificuldade em correr.
TEM OUTROS MEMBROS DA FAMÍLIA QUE TENHAM LGMD: Não.
QUAIS SÃO, NA SUA OPINIÃO, OS MAIORES DESAFIOS DE VIVER COM LGMD:
Escadas... são tantas! Além disso, não saber se as pessoas sentem simpatia ou apenas pena.
QUAL É A SUA MAIOR REALIZAÇÃO:
Consegui chegar ao topo da Catedral de Santa Maria del Fiore, conhecida como "O Duomo" em Itália. Tem 465 degraus extenuantes até ao topo! Mas melhor do que isso, o meu maior feito é manter-me feliz e continuar a sorrir, aconteça o que acontecer.
COMO É QUE A LGMD O INFLUENCIOU A TORNAR-SE A PESSOA QUE É HOJE?
O facto de saber que tenho LGMD fez-me crescer ou ser mais maduro para a minha idade. Tornei-me calma e relaxada, não deixando que as pequenas coisas me incomodem. Também me preocupo menos - só com o que é importante. Não tenho tempo para me preocupar com ninharias.
O QUE É QUE QUER QUE O MUNDO SAIBA SOBRE A LGMD:
Quero que as pessoas saibam que a doença da LGMD existe! Que só porque alguém tem dificuldade em correr - não lhe chamem preguiçoso. Além disso, se uma rapariga usa uma bengala é provavelmente porque precisa dela - não é para parecer bem!
SE A SUA LGMD PUDESSE SER "CURADA" AMANHÃ, QUAL SERIA A PRIMEIRA COISA QUE GOSTARIA DE FAZER:
Para correr atrás do autocarro que acabei de perder!







