08/27/2015

Nome: Sabrina      IDADE: 32

PAÍS:  Bangladesh

LGMD Sub-tipo:  LGMD 2D

 

Com que idade foi diagnosticado :

Aos 9 anos de idade, foi-me diagnosticada a doença.

Quais foram os seus primeiros sintomas :

Caía frequentemente e tinha dificuldade em subir escadas e em correr.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Sim! A minha irmã mais nova também tem LGMD.

 

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

Vivendo com LGMD, os primeiros desafios para mim foram as barreiras sociais e de infra-estruturas. Por exemplo, devido a

Devido à inacessibilidade no nosso país, não pude terminar os meus estudos. Não podia ir a casamentos, reuniões de família, aniversários ou algo do género. Por isso, desde criança que deixei de socializar com outras pessoas. Cresci sobretudo entre as quatro paredes da minha casa.

Além disso, os desafios físicos para mim são o facto de não conseguir fazer nada sozinha. Não consigo mexer nenhuma parte do meu corpo, exceto os dedos das mãos, dos pés e a cabeça. Preciso de ajuda para praticamente tudo, pelo que tenho de depender totalmente de outra pessoa. Os dias passaram e agora o meu estado físico tornou-se mais crítico. Atualmente, o maior desafio físico para mim é o meu problema respiratório, apesar do qual quero continuar a minha vida com toda a paixão.

Qual é a sua maior realização :

A minha vida mudou de um dia para o outro quando soube que a minha querida irmã mais nova tinha a mesma doença. Consegui visualizar o mesmo futuro agonizante para ela que eu estava a viver - isto deixou-me revoltada. O resto do mundo não apresenta o mesmo quadro. Porquê esta situação de discriminação no nosso país? Porque é que têm de ouvir "não" logo no início da vida para tudo? Mesmo depois de fazerem parte desta sociedade, acabam por se distanciar. Com todas estas perguntas na minha cabeça, senti-me frustrado. Depois de uma pequena mudança de mentalidade, escrevi uma carta ao Primeiro-Ministro do meu país em fevereiro de 2008.

Em abril de 2009, tive a oportunidade de entrar em contacto com o mundo através da Internet e do Facebook, que é uma forma fácil de reunir as pessoas. Inspirado por um amigo do Facebook, tentei fazer chegar a carta ao maior número possível de pessoas e sensibilizá-las para os direitos das pessoas com deficiência através da advocacia. Assim começou a jornada da Bangladesh Society for the Change and Advocacy Nexus (B-SCAN), uma organização voluntária a 17 de julho de 2009, com o objetivo de dar às pessoas com deficiência uma vida melhor, criando uma rede através da advocacia para a mudança do sistema no Bangladesh. Também comecei a escrever em blogues para aumentar a consciencialização. Fui nomeado para o concurso internacional de blogues do canal de notícias alemão Deutsche Welle em 2011 e obtive a segunda melhor posição a nível mundial.

A B-SCAN como um todo teve uma resposta tremenda, muitos mostraram a sua preocupação. A nossa vida dentro do muro mudou. Começámos a sonhar com campanhas de direitos e sensibilização para as pessoas com deficiência em todo o país, que um dia sensibilizariam e preocupariam as pessoas e, assim, ajudariam as pessoas com deficiência a obter os seus direitos.

Todas as manhãs, quando me levanto, a primeira visão que capta os meus olhos é o céu azul aberto. Sinto que esta terra é realmente bela, que a vida é bela. Desejo tocar o céu. Quero pôr-me de pé sob o céu aberto e respirar fundo. Nunca pensei que alguma vez seria capaz de o fazer, apenas sonhei e desejei. Este desejo, esta força de vontade dava-me força, inspirava-me a viver uma vida boa. E essa força de vontade só me fez sonhar com o B-SCAN, que eu acho que é o maior sucesso da minha vida. O B-SCAN é a motivação que me fez sair para o céu aberto.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje? :

Quando me foi diagnosticada a LGMD, nunca encarei isso como um problema ou algo do género. A minha vida mudou quando o mesmo aconteceu com a minha irmã. Quando a vi a passar pelo mesmo, foi como um quadro totalmente novo, uma perspetiva totalmente nova para mim. Pus-me a pensar em todas as "Sabrinas" deste país, na sua sobrevivência, na sua dor e miséria. Todos estes pensamentos deram origem a uma nova Sabrina em mim. Como pessoa, tornei-me mais forte.

Desejo mudar as perspectivas das pessoas e tornar o país num local adequado para as pessoas com deficiência, estabelecendo os seus direitos.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD :

Viver com a LGMD não é o fim da vida. Todos devem aprender mais e mais sobre o assunto. Isso pode ser feito através do estudo de todos os sítios Web relacionados. Todos devem continuar a viver livremente e com alegria, como antes ou ainda mais. Tentar aproveitar cada momento da vida. Não importa se ainda não há tratamento. A frustração apenas torna a sua vida um fardo para si próprio. A vida é verdadeiramente bela. Se há um problema, tem de haver uma solução. Só temos de a procurar. Mantenha-se sempre positivo.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

A minha felicidade não terá limites porque, pela primeira vez desde sempre, poderei sair a correr pela porta fora ao primeiro pingo de chuva. Além disso, se eu ficar curado, vou dar a conhecer o tratamento a toda a gente para que possam ficar curados da mesma forma que eu.