NOME: Melanie   IDADE: 33

Foi-me diagnosticado uma semana antes do meu 29º aniversário.

Não conseguia levantar-me sobre os dedos dos pés, tinha dedos em martelo (deformidade do pé) e estava sempre a sentir dores e cansaço.

Não, nem um!

Perder a capacidade de realizar tarefas e actividades quotidianas tornou a vida bastante difícil. É preciso planear tudo com antecedência. Também se torna difícil quando as pessoas não compreendem este facto. Quando não parece estar doente, as pessoas não levam as suas necessidades a sério.

Obter o meu mestrado e conseguir um ótimo emprego no Governo Federal (estando doente todos os dias).

Quando me foi diagnosticado pela primeira vez, senti-me desamparada e sozinha. Não conhecia mais nenhuma pessoa com esta forma de DM e estava assustada. Em vez de ficar amuada ou deixar que isso me deprimisse, pensei "porque não sair e fazer alguma coisa?". Por isso, comecei a investigar a MDA e a forma de angariar fundos. Criei uma equipa MDA Muscle Walk e, desde então, todos os anos tenho feito uma. Depois decidi que iria fazer tudo o que pudesse enquanto ainda pudesse (uma vez que estou a perder a capacidade de andar). E foi o que fiz. Viajei por todo o lado e para alguns sítios sozinha. Até fiz sky diving. Penso que este diagnóstico fez de mim uma pessoa ainda mais positiva. Tornou-me certamente uma pessoa ainda mais forte. Muitas das experiências que tive nos últimos 4 anos são o resultado direto de eu ter enfrentado a LGMD e ter provado que as probabilidades estavam erradas.

Em primeiro lugar, a doença não nos define. Somos quem somos e só por acaso temos esta doença terrível. Em segundo lugar, só porque temos bom aspeto, não significa que nos sintamos bem. Terceiro, a distrofia muscular não é esclerose múltipla.

Dançar como eu costumava fazer! Depois fazer caminhadas em todos os Parques Nacionais e tirar muitas fotografias fantásticas. Depois, correr uma maratona ou fazer uma corrida de obstáculos.