ИНДИВИДУАЛ С ЛГМД: Бекки
LGMD "Spotlight Interview"
Имя: Бекки Возраст: 35 лет
Страна: США
LGMD Подтип: LGMD2B
В КАКОМ ВОЗРАСТЕ ВАМ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ:
Диагноз мне поставили в 2009 году в возрасте 27 лет.
КАКОВЫ БЫЛИ ВАШИ ПЕРВЫЕ СИМПТОМЫ:
Моими первыми симптомами были трудности при ходьбе по ступенькам, вставании с земли или с сиденья/туалета.
ЕСТЬ ЛИ У ВАС ДРУГИЕ ЧЛЕНЫ СЕМЬИ, СТРАДАЮЩИЕ ЛГМ:
У других членов семьи LGMD нет.
ЧТО, ПО ВАШЕМУ МНЕНИЮ, ЯВЛЯЕТСЯ НАИБОЛЬШЕЙ ТРУДНОСТЬЮ В ЖИЗНИ С ЛГМД:
Самая большая трудность для меня - это осознание своих ограничений. Осознание того, что моя жизнь не такая, какой я ее себе представляла. Осознание того, что нам с мужем пришлось изменить, чтобы справиться с этой постоянно прогрессирующей болезнью.
КАКОЕ ВАШЕ САМОЕ БОЛЬШОЕ ДОСТИЖЕНИЕ:
Я думаю, что мое самое большое достижение после того, как у меня диагностировали эту болезнь, - это мой брак. Мы поженились за 2 месяца до того, как я начала проходить все анализы, чтобы определить, в чем дело. Болезнь и здоровье пришли гораздо раньше, чем мы могли себе представить, но сегодня мы стали сильнее благодаря этому.
КАК БОЛЕЗНЬ ЛГМ ПОВЛИЯЛА НА ТО, ЧТО ВЫ СТАЛИ ТЕМ ЧЕЛОВЕКОМ, КОТОРЫМ ЯВЛЯЕТЕСЬ СЕГОДНЯ:
Эта болезнь меняет всю жизнь. Несмотря на то что я завишу от своей семьи и друзей, я все еще достаточно самостоятелен. Я вожу машину с помощью ручного управления, я изобретателен в тех способах, которые нахожу, чтобы продолжать делать что-то для себя, и в каком-то смысле, несмотря на то что мои мышцы ослабли, я стал сильнее. Это произошло не сразу. Потребовалось время, чтобы понять, что я сильный человек, даже если мои мышцы слабы.
ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ МИР УЗНАЛ О ЛГМД:
Я хочу, чтобы весь мир знал и понимал, что эта болезнь очень сложная. Иногда мой мозг не помнит, что я не могу что-то сделать, и я начинаю это делать, только чтобы понять, что не могу. Я хочу, чтобы они знали, что с того момента, как человек с LGMD просыпается, ему приходится сразу же думать о том, как он собирается справиться с этим днем. Мир должен знать, что эта болезнь, хотя и несколько незаметная, существует и с ней очень трудно справиться. То, что кто-то живет с этой болезнью, не означает, что с ним все в порядке или он вылечился. Мы все равно должны жить своей жизнью, даже если за улыбкой скрывается усталость или боль. Мир также должен знать, что лекарство будет найдено. Над этим работает так много людей, и за те несколько лет, что мне поставили диагноз, были сделаны огромные шаги.
ЕСЛИ БЫ ЗАВТРА ВАШ ЛГМД МОЖНО БЫЛО "ВЫЛЕЧИТЬ", ЧТО БЫ ВЫ СДЕЛАЛИ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ:
Этот список длинный, но сначала я бы побегал. Мои ноги так давно не двигались.
* * * Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт по адресу: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews
