09/08/2015

 

İsim: Shelley YAŞ: 50

ÜLKE: Kanada

LGMD Alt Tipi: LGMD2A / Kalpainopati

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 11 yaşımda teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

İlk belirtilerim ayak parmaklarımın ucunda yürümek ve merdiven çıkmakta zorlanmaktı.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Evet, tüm kardeşlerim etkilenmiş durumda. Kız kardeşim Michele ve erkek kardeşim John'un her ikisinde de LGMD2A var.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

Yirmili yaşlarımdaki en büyük zorluklardan biri fiziksel olarak zayıf olmak ve çocuk sahibi olamamak, doğum yapmak ve çocuğu taşımaktı.

Üniversite ve yüksekokul diplomasına sahip olmasına rağmen anlamlı bir iş bulmak da zor olmuştur. İşverenlerin ve çalışanların engelli olmanın gerekliliklerini anlamayı reddetmesi de bir zorluk olmuştur.

En büyük başarınız nedir?:

En büyük başarılarımdan biri LGMD ile yaşamak ve başkalarının farklılıklarının üstesinden gelmelerine yardımcı olmak hakkında anılarımı yazmak oldu. Üniversiteden mezun olmak da bir başarıydı.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

Yapabildiğim şeyleri hafife almıyorum. Engelimi anılarım ve ilham verici konuşmalarım aracılığıyla başkalarını eğitmek için kullanıyorum.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

LGMD bireylerin istemli kaslarındaki güçten yoksun bırakır ancak zekâlarını etkilemez. Fiziksel bir engele sahip olmak çok sinir bozucu olabilir, ancak bir engel nedeniyle başkaları tarafından yargılanmak çok daha kötü olabilir.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Bir çift artistik paten giyer ve saatlerce kayardım. Bana 39 yıl önce teşhis konulduğunda, topuk kordonu tendonlarım uzamıştı (kontraktür gelişimi nedeniyle) ve artık paten kayamıyordum. Bu benim kalbimi kırdı!

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews