LGMD "Spotlight Röportajı"

İsim:  Aric   Yaş: 22 yrs. old

Ülke: Birleşik Devletler

LGMD Alt Tipi: LGMD2B

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 21 yaşımda teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

İlk belirtilerim merdiven çıkamamak ya da ayak parmaklarımın ucunda duramamaktı.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Benim yok.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

Normal günümde merdiven çıkmakta ve arabamdan inmekte zorlanıyorum - çoğu insanın asla düşünmeyeceği şeyler. Sanırım en büyük zorluk da bu, insanların benim gibi insanların neler yaşadığını daha iyi anlamalarına yardımcı olmaya çalışmak. Normal günlük aktiviteleri neden eskisi gibi yapamadığımı anlatmak zor.

En büyük başarınız nedir?:

Lisedeyken son birkaç yılda akademik başarıların yanı sıra spor alanında da başarılar elde ettim. Çalıştığım birkaç işte başka hiçbir gencin yaklaşamadığı hedeflere ulaştım. Dürüst olmak gerekirse en büyük başarımın şu anda içinde bulunduğum mücadeleden vazgeçmemek olduğunu düşünüyorum. Bu korkunç hastalık bir insandan gerçekten çok şey alıp götürebiliyor, yataktan kalkabilmek için her gün kendime söylemem gereken güç ve mesaj benim en büyük başarım. Kendim ve MD ile yaşayan diğerleri için daha iyi bir yaşam için savaşmaya devam edeceğim, hala çok gencim ve artık bu dünyada bir fark yaratabileceğime inanıyorum.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

LGMD beni çok daha güçlü bir insana dönüştürdü ve bu ifadedeki ironi biraz komik. Her güne bir lütuf gibi davranıyorum, yakın zamanda yerel bir MD etkinliği için kendi ekibimi kurdum ve şu anda kendi etkinliğim üzerinde çalışıyorum! Sadece daha iyi bir yer yaratmak ve bunu yaşayan her çocuk ve yetişkin için umut sağlamak istiyorum.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Sadece dünyanın yaşadığımız mücadeleyi, günlük hayata devam etmenin ne kadar zor olabileceğini bilmesini istiyorum. Dünyanın bilmesini istiyorum.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Eğer yarın iyileşmiş olsaydım, gerçekten koşmaktan bahsederdim, tüm ailemi ve arkadaşlarımı davet ederdim ve Forest Gump gibi koşabildiğimiz kadar koşardık. Yol boyunca hepimiz güler ve ağlardık. Dünya kesinlikle benim bir İyileşmiş Adamım!

 

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin at: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews