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Wherever you are in the world, you can walk, run, or roll to raise awareness and support organizations advancing care, research, and hope for the LGMD community.

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团结就是力量

提高对 LGMD 患者的认识并为他们进行宣传

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SEPTEMBER 30, 2026
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LGMD 意识基金会公司是一家 501(c)(3) 非营利性宣传机构,致力于在全球范围内提高人们对罕见神经肌肉疾病--肢腰肌营养不良症 (LGMD) 的认识。我们与其他 LGMD 基金会合作,致力于为 LGMD 社区和公众提供精心策划的教育信息和资源。

我们希望通过提高人们对肢腰肌营养不良症患者的认识并为他们进行宣传,让这些逐渐衰弱的患者更容易获得诊断、护理和治疗。

宣传日

肢腰肌营养不良症宣传日 "是一项年度合作活动,旨在提高全球对肢腰肌营养不良症(LGMD)患者的认识。第十一届全球 "肢腰肌营养不良症宣传日 "将于 2025 年 9 月 30 日举行。

知识基础

无论您是患者、护理人员还是 LGMD 社区的重要成员,我们都为您准备了重要的资源和信息,帮助您更好地了解和驾驭复杂的 LGMD。

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关于肢腰肌营养不良症(LGMD)的事实

肢腰肌营养不良症(LGMD)是一组罕见疾病的总称,会导致手臂和腿部肌肉无力和萎缩。最受影响的肌肉是最靠近身体的肌肉(近端肌肉),特别是肩部、上臂、骨盆部位和大腿的肌肉。

lgmd 是一种遗传性疾病

它不会传染,也不会因受伤或任何特定活动而引起。

肺结核会影响心脏和肺部

某些 LGMD 患者可能会出现呼吸和心脏问题。

老年痴呆症是一种渐进性疾病

即使是同一种 LGMD 亚型和家族中的患者,其病情发展速度也会因人而异。

任何年龄都可能出现老年痴呆症症状

通常情况下,发病越早,随着时间的推移症状越严重。