"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: ديلان                                  العمر:: 28 سنة

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD 2J / R10 Titin ذات الصلة

في أي عمر تم تشخيصك: 

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 23 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى: 

بدأت ألاحظ كيف أن الأمور "العادية" أصبحت أكثر صعوبة بالنسبة لي في القيام بها - صعود السلالم، والوقوف بعد الجلوس على الأرض، والقفز والقرفصاء. كنت أعاني من إجهاد عضلي مستمر وكنت أسقط بشكل عشوائي. وبعد أن فقدت القدرة على الجري وأصبح السقوط أكثر تواترًا، أدركنا أن هناك خطبًا ما.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني: 

لا. أنا الأوحد والوحيد!

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

إنه مرض قاسٍ لأنه لا يسلبنا قوتنا وقدرتنا على الحركة بشكل طبيعي فحسب، بل يحاول أن يسلبنا الأمل والسيطرة على حياتنا. وبينما تتدهور أجسادنا يوميًا دون علاج أو شفاء في الأفق، من السهل أن نشعر بالهزيمة والإهمال. وأعتقد أن هذا هو أحد أكبر التحديات التي تواجهنا - إبقاء رؤوسنا فوق الماء. لهذا السبب من المهم للغاية أن نبقى إيجابيين ونعيش الحياة بأفضل ما لدينا، بغض النظر عن شكل ذلك!

ما هو أعظم إنجازاتك:

لقد كنت محظوظاً ومحظوظاً بشكل لا يصدق لتمكني من السفر عبر البلاد (44 ولاية) لعزف الموسيقى مع بعض أفضل الرجال في العالم. لست متأكداً كم من الوقت سأتمكن من القيام بذلك، لكنه كان حلماً تحقق. أنا أيضًا خريج فخور بتخرجي من جامعة تكساس المسيحية (Go Frogs) وكنت بطل الولاية في الشطرنج عندما كنت صبيًا. وأعتقد أيضًا أنني أب جيد للكلاب!

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

إنها تعلمني أشياء جديدة كل يوم. لقد اكتسبت منظورًا جديدًا في مثل هذا الوقت القصير. لقد أصبحت حلاً أفضل للمشاكل. أصبحت أكثر صبراً مع نفسي ومع الآخرين. أصبحت أقدّر كل لحظة وكل خطوة متبقية لي. أبتسم أكثر وأنظر إلى الغيوم وأتعامل مع الجميع بلطف الآن. أحاول أن أكون بطلاً لشخص ما. إلى جانب معاناتي من داء جلدي الغديدي، أنا أكثر الرجال حظًا على قيد الحياة مع أفضل عائلة وأصدقاء يمكن لأي شخص أن يطلبه.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

أننا أشخاص لدينا أهداف وطموحات وعواطف ومشاعر - تمامًا مثل أي شخص آخر. كان الكثير منا في يوم من الأيام "طبيعيين" أيضاً. إذا عرف الجميع ما هي العقبات والعوائق التي يجب أن يتخطاها الشخص المصاب بداء إل جي إم دي لمجرد أن يعيش حياته اليومية العادية، سيبدأ الناس في فهم مدى صعوبة ومرونة مجتمعنا. وسيدركون أن هذا مجتمع ومرض يستحق النضال من أجله. لذا كن مدافعًا بينما يتوصل الباحثون والعلماء إلى اكتشاف هذه الأمراض الغامضة!

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

أود أن أركض في الفناء مع كلبي، وأرقص مع سيدة لطيفة وجميلة، وألعب البيسبول مع أصدقائي، وربما أتسلق جبلًا لمجرد ذلك!

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على http://lgmd-info.org/spotlight-interviews