LGMD "Entrevista em destaque"

Nome: Dylan                                  Idade: 28 anos

País: Estados Unidos da América

LGMD Sub-tipo: LGMD 2J / R10 Relacionado com a titina

Com que idade foi diagnosticado: 

Foi-me diagnosticado aos 23 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas: 

Comecei a notar que as coisas "normais" se tornavam cada vez mais difíceis para mim - subir lances de escadas, levantar-me depois de me sentar no chão, saltar e agachar. Sentia uma fadiga muscular constante e caía de forma aleatória. Quando perdi a capacidade de correr e as quedas se tornaram mais frequentes, percebemos que algo se passava.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD: 

Não. Eu sou o único!

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

É uma doença cruel porque não só nos tira naturalmente a força e a mobilidade, como tenta tirar-nos a esperança e o controlo sobre a nossa própria vida. Enquanto o nosso corpo se deteriora diariamente sem qualquer tratamento ou cura à vista, é fácil sentirmo-nos derrotados e negligenciados. Penso que esse é um dos seus maiores desafios - manter a cabeça à tona da água. É por isso que é tão importante mantermo-nos positivos e vivermos a vida da melhor forma possível, independentemente do que isso possa parecer!

Qual é a sua maior realização:

Tenho tido muita sorte e a felicidade de poder viajar pelo país (44 estados) a tocar música com alguns dos melhores tipos do mundo. Não tenho a certeza de quanto tempo mais poderei fazer isso, mas tem sido um sonho tornado realidade. Também me orgulho de ter acabado o curso na Texas Christian University (Go Frogs) e fui campeão estadual de xadrez quando era miúdo. Também acho que sou um ótimo pai de cão!

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Ensina-me coisas novas todos os dias. Ganhei a perspetiva de uma vida inteira em tão pouco tempo. Tornei-me um melhor solucionador de problemas. Sou muito mais paciente comigo mesmo e com os outros. Aprecio cada momento e cada passo que me resta. Agora sorrio mais, olho para as nuvens e trato toda a gente com gentileza. Tento ser o herói de alguém. Para além de sofrer de LGMD, sou o homem mais sortudo do mundo, com a melhor família e os melhores amigos que alguém poderia desejar.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Que somos pessoas com objectivos, aspirações, paixões e sentimentos - tal como toda a gente. Muitos de nós também já fomos bastante "normais". Se toda a gente soubesse os obstáculos e obstáculos que têm de ser ultrapassados por alguém com LGMD apenas para passar pela sua rotina diária normal, as pessoas começariam a compreender como a nossa comunidade é resistente e resiliente. Perceberiam que esta é uma comunidade e uma doença pela qual vale a pena lutar. Por isso, seja um defensor enquanto os investigadores e cientistas descobrem estas doenças misteriosas!

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Iria correr no quintal com o meu cão, dançar com uma senhora bonita e simpática, jogar basebol com os meus amigos e, provavelmente, escalar uma montanha só porque sim!

Para ler mais "LGMD Spotlight Interviews" ou para se voluntariar para ser apresentado numa próxima entrevista, visite o nosso site em: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews