التنظيم: مجموعة UILDM LGMDGMD

الموقع الإلكتروني: https://www.uildm.org/

فيسبوك https://www.facebook.com/uildm.naz

تويتر: https://twitter.com/UILDMnazionale

ما هو النوع الفرعي الذي تركز عليه مؤسستك في إدارة التنمية الدولية:

لا تركز مجموعة UILDM LGMD Group على نوع فرعي محدد من أنواع أمراض الغدد الصماء القاتلة. فهي تشير إلى جميع أنواع التشوهات اللمفاوية في الجهاز.

ما الذي ألهمك لإنشاء مؤسستك:

لقد ألهمتنا حاجة الأشخاص الذين يعانون من ضمور العضلات الحزام الطرفي إلى أن نكون جزءًا من مجموعة تمثيلية يمكن أن تمنحهم صوتًا، حيث يصعب عليهم العثور على إجابات لمتطلباتهم وغالبًا ما يتم نسيانهم من قبل المؤسسات.

ما هي مهمة مؤسستك

تركز أنشطة مجموعة UILDMDM LGMD على: - التشجيع على تطوير مجتمع مرض التهاب المفاصل الروماتيزمي الجلدي؛ - توفير المعلومات العلمية والطبية عن هذا المرض؛ - دعم تبادل الخبرات والمشورة بين الأشخاص الذين يشتركون في نفس الحالة.

ما هي الخدمات التي تقدمها مؤسستك

لقد أنشأنا مجموعتين على الواتساب: إحداهما لتقديم الأخبار والتحديثات حول عالم LGMD، والأخرى مجموعة مفتوحة للمساعدة الذاتية حيث يمكن للأعضاء تبادل الأفكار والخبرات والمشورة. ننظم اجتماعات منتظمة عبر الإنترنت لتوفير التبادل بين الأقران ومشاركة المعلومات حول أنشطة المجموعة. كما ننظم أيضاً ندوات عبر الإنترنت مع متخصصين من العالم العلمي والطبي وفقاً للجنة العلمية الخاصة بنا.

ما أكثر ما تفخر به مؤسستك

المجموعة متحمسة للغاية ولا يزال عددها في ازدياد. الأعضاء على استعداد لمساعدة بعضهم البعض، وغالباً ما يجدون حلولاً للمشاكل المشتركة معاً.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن مؤسستك:

نريد أن يعرف الناس أن مجموعة UILDM LGMD موجودة ومتاحة لجميع مجتمع LGMD. كلما نمت مجموعتنا أكثر، كلما استطعنا أن نعطي المزيد من القوة لطلباتنا.

كيف يمكن للأشخاص المشاركة في دعم مؤسستك:

يمكن للناس المشاركة بالكتابة على العنوان البريدي gruppocingoli@uildm.it وطلب الانضمام إلى مجموعة الواتساب الخاصة بنا. ويمكنهم أيضًا الاطلاع على آخر المستجدات عن أنشطتنا على موقع الاتحاد الدولي للتنمية المتكاملة للرياضة النسائية وصفحة الفيسبوك.

ما هي أفضل طريقة للاتصال بمؤسستك:

يمكن للناس التواصل معنا عبر البريد الإلكتروني على العنوان gruppocingoli@uildm.it