Uildm

조직: 유아이엘디엠 LGMD 그룹

웹 사이트: https://www.uildm.org/

페이스북: https://www.facebook.com/uildm.naz

트위터: https://twitter.com/UILDMnazionale

조직이 중점을 두고 있는 LGMD 하위 유형은 무엇인가요?

UILDM LGMD 그룹은 특정 LGMD 하위 유형에 초점을 맞추지 않습니다. 모든 LGMD 유형을 지칭합니다.

조직을 만들게 된 계기:

우리는 사지 거들 근이영양증을 앓고 있는 사람들이 자신의 요구 사항에 대한 답을 찾기 어렵고 기관에서 잊혀지는 경우가 많기 때문에 목소리를 낼 수 있는 대표 단체가 필요하다는 점에 착안했습니다.

조직의 미션은 무엇인가요?

UILDM LGMD 그룹 활동의 초점은 다음과 같습니다: - LGMD 커뮤니티의 발전 장려, - LGMD에 대한 과학 및 의학 정보 제공, - 같은 질환을 가진 사람들 간의 경험 및 조언 교환 지원.

조직이 제공하는 서비스

하나는 LGMD 세계에 대한 뉴스와 업데이트를 제공하는 그룹이고, 다른 하나는 회원들이 아이디어, 경험, 조언을 교환할 수 있는 개방형 자조 그룹입니다. 정기적인 온라인 모임을 개최하여 동료 간 교류와 그룹 활동에 대한 정보를 공유합니다. 또한 과학위원회에 따라 과학 및 의학계의 전문가들과 함께 온라인 웨비나를 개최하기도 합니다.

귀사의 가장 자랑스러운 점은 무엇인가요?

이 그룹은 매우 의욕적이며 그 수가 계속 증가하고 있습니다. 회원들은 서로를 기꺼이 돕고 공통의 문제에 대한 해결책을 함께 찾는 경우가 많습니다.

조직에 대해 세상에 알리고 싶은 내용:

우리는 사람들이 UILDM LGMD 그룹이 존재하며 모든 LGMD 커뮤니티가 이용할 수 있다는 것을 알기를 바랍니다. 우리 그룹이 성장할수록 우리의 요청에 더 많은 힘을 실어줄 수 있습니다.

사람들이 조직을 지원하는 데 어떻게 참여할 수 있을까요?

이메일(gruppocingoli@uildm.it)을 통해 WhatsApp 그룹 가입을 요청하면 참여할 수 있습니다. 또한 UILDM 웹사이트와 Facebook 페이지에서 활동 소식을 확인할 수 있습니다.

조직에 연락하는 가장 좋은 방법은 무엇인가요?

다음 주소로 이메일을 보내주세요. gruppocingoli@uildm.it