Uildm

ORGANIZAÇÃO: Grupo UILDM LGMD

SÍTIO WEB: https://www.uildm.org/

FACEBOOK: https://www.facebook.com/uildm.naz

TWITTER: https://twitter.com/UILDMnazionale

EM QUE SUBTIPO DE LGMD SE CONCENTRA A SUA ORGANIZAÇÃO:

O Grupo LGMD do UILDM não se centra num subtipo específico de LGMD. Refere-se a todos os tipos de LGMD.

O QUE INSPIROU A CRIAÇÃO DA SUA ORGANIZAÇÃO:

Inspirámo-nos na necessidade de as pessoas que sofrem de Distrofia Muscular das Cinturas Múltiplas fazerem parte de um grupo representativo que lhes possa dar voz, uma vez que é difícil para elas encontrar respostas às suas necessidades e, muitas vezes, são esquecidas pelas instituições.

QUAL É A MISSÃO DA SUA ORGANIZAÇÃO:

As actividades do Grupo LGMD do UILDM centram-se em: - Incentivar o desenvolvimento de uma comunidade LGMD; - Fornecer informações científicas e médicas sobre LGMD; - Apoiar a troca de experiências e conselhos entre pessoas que partilham a mesma doença.

QUE SERVIÇOS PRESTA A SUA ORGANIZAÇÃO:

Criámos dois grupos WhatsApp: um para fornecer notícias e actualizações sobre o mundo LGMD, o outro é um grupo aberto de autoajuda onde os membros podem trocar ideias, experiências e conselhos. Organizamos reuniões regulares em linha para proporcionar trocas entre pares e partilhar informações sobre as actividades do grupo. Também organizamos webinars online com especialistas do mundo científico e médico, de acordo com o nosso Comité Científico.

DE QUE É QUE A SUA ORGANIZAÇÃO MAIS SE ORGULHA:

O grupo está muito motivado e continua a aumentar em número. Os membros estão dispostos a ajudar-se mutuamente e, muitas vezes, encontram juntos soluções para problemas comuns.

O QUE QUER QUE O MUNDO SAIBA SOBRE A SUA ORGANIZAÇÃO:

Queremos que as pessoas saibam que o grupo UILDM LGMD existe e está disponível para toda a comunidade LGMD. Quanto mais o nosso grupo crescer, mais poderemos dar força aos nossos pedidos.

COMO É QUE AS PESSOAS SE PODEM ENVOLVER NO APOIO À SUA ORGANIZAÇÃO:

As pessoas podem participar escrevendo para o endereço de correio eletrónico gruppocingoli@uildm.it e pedindo para se juntarem ao nosso grupo WhatsApp. Também podem encontrar informações actualizadas sobre as nossas actividades no sítio Web da UILDM e na página do Facebook.

QUAL É A MELHOR FORMA DE CONTACTAR A SUA ORGANIZAÇÃO:

Os interessados podem contactar-nos por correio eletrónico para o endereço gruppocingoli@uildm.it