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    Boîte à outils pour la journée de sensibilisation à la LGMD

    Join the LGMD Awareness Foundation in our mission to shine a global spotlight on limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) and champion the cause for improved access to diagnosis, care, and treatment for those living with this condition. Our Awareness Day Toolkit is designed to empower and engage our community in advocacy like never before.

    Boîte à outils pour la journée de sensibilisation à la LGMD

    À propos de la journée de sensibilisation à la LGMD

    La journée de sensibilisation à la LGMD est une initiative annuelle visant à attirer l'attention sur cette maladie rare.

    En savoir plus sur la journée de sensibilisation à la LGMD

    Initiatives

    Rejoignez-nous en tant qu'"ambassadeur" pour la journée de sensibilisation à la dystrophie musculaire des ceintures.

    Devenir ambassadeur

    Ressources

    Notre page de ressources pour la journée de sensibilisation à la LGMD propose une variété d'outils et de documents.

    Voir les ressources de la journée de sensibilisation à la LGMD

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    Your sponsorship will propel us towards a future where every individual with LGMD has access to the care, support, and treatments they deserve.

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  • Base de connaissances
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    Base de connaissances

    Explorez notre base de connaissances pour obtenir des informations complètes sur la dystrophie musculaire des ceintures (LGMD).

    Tests génétiques

    Découvrez une liste complète de ressources mondiales pour les tests génétiques de la LGMD.

    Voir les ressources sur les tests génétiques de la LGMD

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    Apprenez les faits essentiels et familiarisez-vous avec la terminologie cruciale de la LGMD.

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    Télécharger les ressources de l'offre groupée sur le plaidoyer
  • Pleins feux sur l'Europe
    Osman C

    Pleins feux sur l'Europe

    Explorez notre section "Spotlights", où nous mettons en lumière les histoires inspirantes et les contributions inestimables des personnes atteintes de LGMD, de leurs soignants dévoués, des organisations qui les soutiennent et des cliniciens qui les accompagnent.

    Personnes atteintes de LGMD

    Lisez les parcours personnels de ceux qui vivent avec le LGMD.

    Lire les témoignages de personnes vivant avec le LGMD

    Chercheurs du LGMD

    Présentation des travaux novateurs des chercheurs cliniciens.

    Articles issus de recherches cliniques dans le domaine de la LGMD

    Personnel de la clinique LGMD

    Mettre en lumière les histoires exceptionnelles de cliniciens travaillant dans le domaine de la LGMD.

    Témoignages de cliniciens du LGMD

    Organisations du LGMD

    Mettre en lumière les organisations qui font la différence dans le monde de la LGMD.

    Articles d'autres organisations du LGMD
    Formulaires d'entretien Spotlight

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mai 2024

Samedi 25
25 mai 2024

LGMDR9 (LGMD2i) Journée européenne du patient

Double Tree by Hilton, Amsterdam, Pays-Bas

Nous sommes ravis de vous faire part de la première réunion européenne des patients de LGMDR9 (LGMD2I) [...]

Gratuit

juin 2024

Vendredi 7
2024 Living Rare
7 juin 2024 - 8 juin 2024

2024 Vivre rare, vivre plus fort Forum des patients et des familles de NORD

Rejoignez NORD les 7 et 8 juin à Universal City, Los Angeles, [...]

Jeu 27
June 27, 2024 @ 7:00 pm - 20:15 heures

Empowered Parenting : S'épanouir en tant que parent unique élevant un enfant atteint d'une maladie rare

Virtuel

Vous êtes parent isolé d'un ou plusieurs enfants [...]

juillet 2024

Vendredi 12
Lgmd2i Conference 2024
12 juillet 2024 - 13 juillet 2024

2024 Conférence sur la dystroglycanopathie à l'intention des patients et des familles

Hyatt Regency et Centre de conférence Coralville, IA 300 E. 9th Street, Coralville, Iowa, États-Unis

Inscription au 2024 Iowa Wellstone Dystroglycanopathy Patient & Family [...]

Mar 30
July 30, 2024 @ 3:00 pm - 16:00 heures

La nutrition avec une maladie neuromusculaire : Ce qu'il faut savoir

Virtuel

💚La nutrition avec une maladie neuromusculaire : Ce qu'il faut savoir [...]

août 2024

Samedi 10
August 10, 2024 @ 10:00 am - 15:00 heures

Journée des patients du LGMD de l'Université de Kuala Lumpur

Auditorium du bâtiment de recherche clinique de l'Université de Kuala Lumpur 4350 Shawnee Mission Pkwy, Fairway, KS, États-Unis

RÉSERVEZ LA DATE ! QUAND : Le 10 août 2024 de 10 h à 15 h OÙ : [...]

septembre 2024

Mar 17
17 septembre 2024 - 18 septembre 2024

Journée du LGMD sur la Colline 2024

Washington, D.C.

Journée du LGMD sur la Colline AGENDA : S E P T [...]

Samedi 21
September 21, 2024 @ 7:00 pm - 11:00 heures

Soirée casino "Connecting For A Cure" 2024

Hôtel West & Main 46 Fayette St, Conshohocken, PA, États-Unis

Connecting for a Cure - Soirée casino - 21 septembre ! [...]

Mar 24
September 24, 2024 @ 4:00 pm - 18:30 heures

MDA Learning Series on Equipment and Assistive Technology (Série d'apprentissage sur les équipements et les technologies d'assistance)

Virtuel

Cette série d'apprentissage virtuel de MDA vise à fournir des informations pertinentes et actualisées [...]

Mercredi 25
September 25, 2024 @ 4:00 pm - 18:30 heures

MDA Learning Series on Equipment and Assistive Technology (Série d'apprentissage sur les équipements et les technologies d'assistance)

Virtuel

Cette série d'apprentissage virtuel de MDA vise à fournir des informations pertinentes et actualisées [...]

Vendredi 27
2024 Lgmd2d Virtual Walk
27 septembre 2024 - 30 septembre 2024

L'espoir en mouvement : 5 km de sensibilisation à la LGMD2D

Virtuel

Rejoignez-nous pour notre premier événement annuel de 5 km virtuel, Hope [...]

Vendredi 27
September 27, 2024 @ 8:00 am - 15:00 heures

5e tournoi de golf annuel Hershley Hacks Away

Terrain de golf Shiloh Springs 14750 Fairway Lane, Platte City, MO, États-Unis

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