04/08/2015

NOM: Melissa  AGE: 47 ans Ancienne

PAYS: États-Unis
LGMD Sous-type: LGMD2i

À QUEL ÂGE AVEZ-VOUS ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉ ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 18 ans

QUELS ONT ÉTÉ LES PREMIERS SYMPTÔMES ?:

Enfant, j'étais maladroit.

AVEZ-VOUS D'AUTRES MEMBRES DE VOTRE FAMILLE QUI SONT ATTEINTS DE LA LGMD ?:

Non, je suis le seul membre de ma famille à qui l'on a diagnostiqué une dystrophie musculaire des ceintures.

QUELS SONT, SELON VOUS, LES PLUS GRANDS DÉFIS À RELEVER POUR VIVRE AVEC LA LGMD ?:

La plus grande difficulté pour moi est de ne pas pouvoir me lever d'une chaise.

QUELLE EST VOTRE PLUS GRANDE RÉALISATION :

Ma plus grande réussite est d'avoir fait de mon organisation à but non lucratif, le Legacy Counseling Center, une organisation d'un million et demi de dollars qui aide des milliers de personnes chaque année.

COMMENT LA LGMD VOUS A-T-ELLE INFLUENCÉ POUR DEVENIR LA PERSONNE QUE VOUS ÊTES AUJOURD'HUI ?:

J'ai changé mon choix de carrière pour un métier adapté aux fauteuils roulants, au cas où je me trouverais un jour dans cette situation.

QUE VOULEZ-VOUS QUE LE MONDE SACHE SUR LA LGMD ?:

Il n'existe actuellement aucun traitement ou remède.

SI VOTRE LGMD POUVAIT ÊTRE "GUÉRIE" DEMAIN, QUELLE SERAIT LA PREMIÈRE CHOSE QUE VOUS SOUHAITERIEZ FAIRE ?:

Je voyagerais sans limites, comme je le faisais auparavant.