04/29/2015

Nom :  Alicia

L'âge: 38 ans

Pays: États-Unis

LGMD Sous-type: LGMD2A / Calpaïnopathie

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 35 ans après avoir été mal diagnostiquée pendant des années et des années.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Marcher et courir sur les orteils et monter les escaliers ont été les premiers symptômes.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD : Non

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

L'un des plus grands défis pour moi a été de trouver des médecins bien informés sur la LGMD et sur les défis et symptômes qui accompagnent la maladie. De nombreux médecins ne prenaient pas mes problèmes au sérieux (douleurs musculaires, perte de force, difficultés à marcher) ou pensaient que j'avais une maladie auto-immune avant que je ne trouve un médecin qui m'a finalement envoyé à la Mayo Clinic. Après un EMG, des analyses de sang et une biopsie musculaire, j'ai finalement été diagnostiquée, mais il m'a fallu de nombreuses années et de nombreux médecins pour en arriver là.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Élever deux filles extraordinaires avec mon mari depuis 14 ans a été un accomplissement et une bénédiction. Leur apprendre la gentillesse et à être plus empathique envers les gens, car nous ne connaissons jamais vraiment les luttes de ceux qui nous entourent.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?  

Il m'a appris à être plus gentil, à écouter davantage et à rire tous les jours. Parfois, tout ce que l'on peut faire, c'est rire.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Si un membre de votre famille ou même un ami a été diagnostiqué, informez-vous sur la maladie. Cela pourrait signifier beaucoup pour quelqu'un.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Dansez toute la nuit !