"ENTRETIEN AVEC LE LGMD" – 01/18/2016

Nom: Laurence    L'âge: 49

Pays: France

LGMD Sous-type: LGMD2A / Calpaïnopathie

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 42 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Les symptômes que j'ai ressentis sont les suivants : grande fatigue, difficultés à monter les escaliers, chutes en marchant sur un sol irrégulier et difficultés à se lever d'une position assise.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Non, je suis le seul membre de ma famille à être atteint de LGMD2A..

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

L'évolution est assez lente mais je dois faire attention à avoir une vie régulière sinon c'est pire et l'évolution est alors plus rapide quand je suis fatiguée et que l'atrophie est plus forte. Il est difficile de la concilier avec des activités privées ou professionnelles.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

J'essaie de continuer à travailler, ce qui est important, de ne pas trop penser à la maladie et de continuer à avancer.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

En luttant contre les douleurs et les difficultés physiques, la maladie m'apprend à établir des priorités, mais aussi à être consciente qu'il y a toujours des choses à faire.  des personnes qui sont plus malades que vous, de sorte que vous devez être optimiste.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Je veux que le monde sache que la LGMD fait partie des maladies orphelines et qu'il est donc difficile de collecter les fonds nécessaires pour trouver un traitement efficace. Il est important de parler de la LGMD autour de nous, mais surtout à la communauté médicale et aux médecins généralistes qui peuvent aider leurs patients à se rendre dans les centres médicaux appropriés. J'ai un exemple très personnel pour illustrer ce point - avant d'être diagnostiqué, mon médecin généraliste m'a dit que mes symptômes étaient dus à une dépression nerveuse !

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

J'aimerais marcher naturellement sans bâton et visiter le monde entier, pouvoir aller à l'étranger avec ma famille, me sentir libre !

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