09/08/2015

 

Nome: Shelley ETÀ: 50

PAESE: Canada

Sottotipo LGMD: LGMD2A / Calpainopatia

A che età è stata fatta la diagnosi:

Mi è stata diagnosticata all'età di 11 anni.

Quali sono stati i primi sintomi:

I miei primi sintomi sono stati camminare sulle punte dei piedi e avere difficoltà a salire le scale.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

Sì, tutti i miei fratelli sono affetti. Mia sorella Michele e mio fratello Giovanni hanno entrambi la LGMD2A.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

Una delle sfide più grandi dei miei vent'anni è stata quella di essere fisicamente più debole e incapace di avere figli, di partorire e di portare in grembo il bambino.

È stato anche difficile trovare un impiego significativo nonostante la laurea e il diploma. Anche i datori di lavoro e i dipendenti che si rifiutano di comprendere le esigenze di una persona disabile hanno rappresentato una sfida.

Qual è il suo più grande risultato:

Uno dei miei più grandi successi è stato scrivere il mio libro di memorie sulla convivenza con la LGMD e aiutare gli altri a superare le loro diversità. Anche la laurea è stata un traguardo.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

Non do per scontate le cose che posso fare. Uso la mia disabilità per educare gli altri attraverso le mie memorie e i miei discorsi ispirati.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

La LGMD priva le persone della forza dei muscoli volontari, ma non influisce sull'intelletto. Avere una disabilità fisica può essere molto frustrante, ma essere giudicati dagli altri a causa di una disabilità può essere molto peggio.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

Mi mettevo un paio di pattini da figura e pattinavo per ore. Quando mi è stato diagnosticato, 39 anni fa, i tendini della corda del tallone si erano allungati (a causa dello sviluppo di contratture) e non potevo più pattinare. Mi si spezzò il cuore!

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