Intervista a riflettori accesi sulla LGMD

Nome: Chuck                  Età: 63 anni

Paese: Canada

Sottotipo LGMD: LGMD 2L/R12 legato all'anoctamina5

A che età è stata fatta la diagnosi? 

 Mi è stata diagnosticata all'età di all'età di 50 anni.

Quali sono stati i primi SINTOMI?  

Quando sono stato ricoverato in ospedale a causa di un ictus, i dottori hanno notato che notarono che tutti i muscoli della mia schiena erano spariti e le ossa sporgevano.

Ha altri familiari affetti da LGMD?  

No, sono l'unico affetto da LGMD nella mia famiglia.

Quali sono, secondo lei, le maggiori sfide nel vivere con la LGMD? 

La sfida più grande è vedermi indebolire e dover fare meno attività. attività.

Qual è il suo più grande risultato?  

Oltre ai miei nipoti, ero un'esperta di rivestimenti e ho progettato una guida di misurazione per l'installazione di D.Y.I. guida di misurazione per l'installazione di D.Y.I. che ora è lo standard per il Nord America. America. Inoltre, un espositore di rivestimenti e scandole che ho progettato e costruito è stato installato in ogni Home Depot del Nord America. America. 

Con le mie tavole allestite raccolgo fondi e sensibilizzazione per la MD tavoli. Ogni anno di solito raccolgo circa $12.000,00

Sono stata anche presidente della sezione di London, Ontario, della Distrofia Muscolare per 4 anni.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che persona che siete oggi?  

Non potendo partecipare alle cose che ero in grado di fare, ho dovuto reinventarmi. di un tempo, ho dovuto reinventare me stesso. Ho visto un utilizzo per le mie capacità di design e marketing e ora raccolgo $12.000 ogni anno per MDC. sensibilizzare l'opinione pubblica su MDC e lo trovo molto gratificante. 

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD??

Che attacca i muscoli delle gambe 1^st. Si tratta di una malattia muscolare ereditaria.

Che ho scoperto quanto molti luoghi siano inaccessibili per me perché per me perché hanno dei gradini.

Se la sua LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorrebbe fare? sarebbe la prima cosa da fare?

Se domani fossi guarito, prenoterei un viaggio per immersioni in Australia.