LGMD "スポットライト・インタビュー"  

名称:ベッキー   年齢: 35歳

国 アメリカ

LGMDサブタイプ:LGMD2B

 

何歳で診断されましたか？

2009年、27歳のときに診断された。

最初の症状は何でしたか？

最初の症状は、段差を上ったり、地面から立ち上がったり、座席やトイレから立ち上がったりするのが困難だった。

ご家族にLGMDの方がいらっしゃいますか？

他の家族にLGMD患者はいない。

LGMDと共に生きる上で、最も困難だと感じることは何ですか？

私にとって最大の挑戦は、自分の限界を理解するという精神的な部分だ。自分の人生が、これまで想像していたようなものではないことを知ること。この進行し続ける病気に対処するために、夫と私が変えなければならないことを知ること。

あなたの最大の功績は何ですか？

この病気と診断されてからの私の最大の功績は、結婚だと思う。私たちが結婚したのは、病気を特定するための検査を受ける2カ月前だった。病めるときも健やかなるときも、私たちが想像していたよりもずっと早く訪れたことだった。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

この病気は人生を変える。家族や友人に依存しているにもかかわらず、私はまだかなり自立している。手で操作して運転しているし、自分で何かをやり続ける方法を見つけては臨機応変に対応しているし、ある意味、筋力は衰えても強くなっている。これは一度に起こったことではない。筋力は衰えても、私は強い人間なのだと気づくには時間がかかった。

LGMDについて世間に何を知ってもらいたいですか？

この病気がとても難しい病気であることを世界中の人に知ってもらいたいし、理解してもらいたい。時々、私の脳は自分ができないことを覚えていなくて、やろうと思ってもできないことに気づきます。LGMDの患者さんは、目覚めた瞬間から、今日一日をどう過ごすかを考えなければならないのです。この病気は目に見えないが、現実のものであり、対処が非常に難しいということを世間に知ってほしい。誰かがこの病気にかかっているからといって、大丈夫だとか治ったということにはならない。たとえ笑顔の裏では疲れきっていても、傷ついていても、私たちは自分の人生を生きなければならない。世間はまた、「必ず治る」ということも知るべきです。この病気に取り組んでいる人はたくさんいるし、私がこの病気と診断されてからのわずか数年の間に進歩したことはとても大きい。

もし明日、あなたのラグム病が「治る」としたら、まず何をしたいですか？

このリストは長くなるけど...まずは走る。長い間、足が動かなかったから。

 

* LGMD スポットライト・インタビュー」をもっとご覧になりたい方、またはボランティアとしてインタビューにご協力いただける方は、当ウェブサイトをご覧ください： https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews