07/22/2015:

이름: Leanne AGE: 50세
국가: 호주
LGMD 하위 유형: LGMD2A / 척추통증증후군

몇 살에 진단을 받았습니까?:
저는 42세에 근육 생검을 통해 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:
엉덩이와 둔부 주변의 살이 빠지고 있었습니다. 진단을 받자 스쿼트 자세에서 일어나기가 더 어려워지고, 헬스장 운동 후 활력을 느끼지 못하며, 계단을 오르지 못하는 등의 다른 증상도 나타났습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 가지고 있는 사람이 있나요?:
아니요, 가족 중 LGMD 진단을 받은 사람은 저뿐입니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 큰 어려움은 무엇이라고 생각하십니까?:
특히 혼자 여행하는 활동, 즉 카메라 '놀이', 쇼핑 등의 활동에서 자발성이 부족합니다.

내가 항상 조력자/수행자가 되는 것이 더 편할 때 일을 부탁하기 시작해야 합니다.

현재 존재하는 한계에 맞춰 미래에 대한 목표와 희망을 재평가하고 재정의해야 하며, 일관성이 없는 LMGD의 특성상 언제 어떻게 진행될지에 대한 명확한 지침 없이 계속 그렇게 할 것입니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:
저는 모든 인간관계에서 선하고 배려심 있는 사람이 되고 싶고, 청소년 자녀에게 좋은 도덕과 가치관을 심어주는 데 도움이 되었으면 합니다 .

LGMD가 지금의 당신이 되기까지 어떤 영향을 미쳤나요?:
저는 확실히 더 공감하고 덜 서두르며(하하하) 인생이 항상 "장미의 침대"가 아니라는 것을 더 많이 받아들입니다.

세상이 LGMD에 대해 알았으면 하는 것:
루게릭병은 아직 인정을 받기 위해 싸우고 있지만 MD, 암, 다발성 경화증 등 다른 질환에 비해 인지도가 높아 사람들이 필요한 부분에 대해 이해하고 교육받을 수 있는 질환으로 대중에게 쉽게 인식되기를 바랍니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇입니까?:
대가족 산책을 하고, 카메라를 들고 해변에 가고, 사전 계획 없이 어디든 여행하고, 꾸미고, 정원을 가꾸는 등 모든 것이 동등하게 청구됩니다!