LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름: 코트니                나이23세

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD2B / 미요시 근병증

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 14살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

제가 처음 느낀 증상은 엄청난 댄스 공연 후 종아리 근육이 걷잡을 수 없이 부어오르기 시작했다는 것이었습니다. 잠시 후 발목이 보이지 않아 걱정하기 시작했어요. 의사는 매일 종아리를 측정하고 일기를 쓰라고 했어요. 종아리는 점점 더 커졌어요. 의사는 혈전 때문일 수 있다고 생각해서 다리, 심장, 배에 초음파 검사를 많이 해서 문제가 없는지 확인했어요. 하지만 아무 문제도 발견하지 못했어요. 그 후 혈액 검사를 받았는데 CK 수치가 높게 나와서 근육 생검을 하기로 결정했고, 그렇게 진단을 받았어요.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

네. 제 누나 스테파니 가렛도 저와 같은 유형을 가지고 있습니다. 언니는 저보다 몇 달 전에 진단을 받았어요. 언니는 팔(2B)에 더 많은 문제가 있는 것 같고 저는 다리(MM)에 더 많은 문제가 있는 것 같습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

다발성 경화증을 앓으면서 가장 큰 어려움은 예전에는 할 수 있었던 일을 할 수 없다는 생각에 대처하는 것이라고 생각합니다. 예전에는 잘 할 수 있었던 춤, 등산, 걷기 등 신체적으로 힘든 일들이 많이 있습니다. 힘든 부분은 괜찮아지는 것이죠. MD는 육체적으로 힘든 일보다 감정적으로 힘든 일이라고 생각해요. 하지만 긍정적으로 생각하고 여전히 할 수 있는 놀라운 일들을 생각하면 됩니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

제 인생에서 많은 것을 성취한 것 같아서 어려운 질문입니다. 고등학교를 졸업하고 대학을 졸업했으며, 제가 정말 좋아하는 두 가지 직업을 가지고 있고, 고등학교 때 연인과 결혼했지만 가장 중요한 것은 제가 엄마가 되었다는 것입니다. 저는 어렸을 때부터 항상 엄마가 되기를 고대해 왔습니다. LGMD 진단을 받았을 때만 해도 그게 가능할지 불가능할지 몰랐어요. 나이가 들고 몸이 약해지기 시작하면서 의문이 들기 시작했습니다. 제 신체적 상황 때문에 가족에게 어떤 해를 끼칠 수 있을까 하는 두려움도 많았어요. 하지만 제 친구와 가족은 저를 지지하고 사랑하며 많은 도움을 주었어요. 저의 가장 큰 성취는 제 딸입니다. 딸아이가 행복하고 건강하며 안전하게 지낼 수 있도록 여러 가지 방법을 찾았어요. 아이와 함께 하는 미래가 힘들겠지만 그만한 가치가 있을 거예요.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

루게릭병은 분명 저를 육체적으로 약하게 만들었지만, 더 중요한 것은 정서적, 영적으로 더 강하게 만들었습니다. 저는 누구도 이 병에 걸리지 않기를 바라지만, 제 인생에서 이 병은 축복이었다고 생각합니다. 제가 이 병에 걸렸다는 것, 다른 사람들에게 이 병에 대해 가르칠 수 있다는 것, 그리고 다른 사람들에게 영향력과 모범이 될 수 있다는 것에 감사하고 있습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

저는 우리가 평범한 사람이고, 감정이 있으며, 행동이나 말에서 조심해야 할 것들이 있다는 것을 세상에 알리고 싶습니다. 제발 쳐다보지 마시고, 제가 이상하게 걷는다고 말하지 마시고, 넘어져도 웃지 마시고, 제가 할 수 있는 것과 할 수 없는 것을 기준으로 판단하지 마세요. 장애 농담도 하지 마세요. 제가 무언가를 할 수 있다고 가정하지 마세요. 대신 저를 도와주고, 일으켜주고, 격려해 주세요. 제가 사랑받고 중요하다고 느끼게 해주세요. 그리고 제가 신체적으로 멀쩡할 때와 똑같이 사랑해 주세요.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

내일 완치될 수 있다면 가장 먼저 할 일은 춤을 추는 것입니다. 춤은 제 마음과 영혼, 열정이었고 그 무엇보다도 춤이 그리워요.

 

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