LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름:  Aric   나이22세

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD2B

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 21살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

첫 번째 증상은 계단을 오르거나 발끝으로 서 있을 수 없다는 것이었습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

아니요.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

평상시에는 계단을 오르거나 차에서 내리는 데 어려움을 겪는 등 대부분의 사람들은 생각하지도 못할 일들을 겪습니다. 저와 같은 사람들이 겪고 있는 어려움을 사람들이 더 잘 이해할 수 있도록 돕는 것이 가장 큰 과제라고 생각합니다. 예전처럼 일상적인 활동을 할 수 없는 이유를 설명하기는 어렵습니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

저는 지난 몇 년 동안 고등학교 재학 시절 학업과 함께 스포츠에서도 성과를 거두었습니다. 제가 일한 몇 안 되는 직장에서 다른 젊은이들이 근접할 수 없는 목표를 달성했습니다. 솔직히 제가 이룬 가장 큰 성과는 현재 투병을 포기하지 않은 것이라고 생각합니다. 이 끔찍한 질병은 한 사람에게서 많은 것을 앗아갈 수 있기 때문에 침대에서 일어나기 위해 매일 스스로에게 힘과 메시지를 전하는 것이 저의 가장 큰 성과입니다. 저는 저와 다발성 경화증을 앓고 있는 다른 사람들을 위해 더 나은 삶을 위해 계속 싸울 것이며, 저는 아직 젊기 때문에 이 세상을 변화시킬 수 있다고 믿습니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

LGMD는 저를 더 강한 사람으로 만들어 주었고, 이 문장의 아이러니가 좀 웃깁니다. 저는 하루하루를 축복처럼 여기고 있으며, 최근에는 지역 MD 행사를 위해 제 팀을 꾸렸고 현재 저만의 행사를 준비 중입니다! 저는 더 나은 세상을 만들고 이 일을 겪고 있는 모든 어린이와 어른들에게 희망을 주고 싶어요.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

저는 우리가 겪는 어려움, 일상생활을 계속하는 것만으로도 얼마나 힘든지 세상에 알리고 싶어요. 세상이 알았으면 좋겠어요.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

만약 내일 완치된다면 솔직히 말해서 가족과 친구들을 모두 초대해서 포레스트 검프처럼 최대한 멀리 달리고 싶어요. 끝까지 웃고 울면서 달릴 거예요. 전 세계가 제가 치료 남자!

 

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