조직 이름: LGMD2L 재단

웹 사이트:     LGMD2L-Foundation.org

Facebook:    Https://www.facebook.com/LGMD2L-Foundation

트위터:        @LGMD2L

조직이 중점을 두고 있는 LGMD 하위 유형은 무엇인가요? 

사지 거들 근이영양증 2L형(LGMD2L)에 집중합니다.

하위 유형에 초점을 맞추는 경우 레지스트리가 있으며 환자는 어떻게 가입할 수 있나요?

예, LGMD2L에 대한 환자 등록은 다음 웹 사이트를 통해 액세스할 수 있습니다. www.lgmd2l-foundation.org/patient-registration

귀사는 비영리 단체인가요? 그렇다면 어떤 유형인가요?        

예, 미국에 본사를 둔 501(c)(3) 비과세 공익 자선 단체입니다.

조직을 만들게 된 계기:

우선, 임상시험이 가능해지면 이에 대비하기 위해 LGMD2L 진단을 받은 개인을 위한 환자 등록부를 개발해야 합니다.

조직의 미션은 무엇인가요?      

LGMD2L 재단의 목표는 이 희귀 질환에 걸린 사람들을 하나로 묶는 것입니다. 또한, 서로 연결하고 토론하며 궁극적으로 LGMD2L 회원 커뮤니티를 구축할 수 있는 공개 포럼을 제공합니다. 이 질환은 희귀하고 잘 알려지지 않았지만, 향후 과학 연구와 임상시험을 위해 LGMD2L 환자 데이터베이스를 구축하기 위해 이 재단을 설립했습니다. 변화를 가져올 수 있는 유일한 방법은 치료를 위해 노력하는 사람들을 하나로 묶는 것입니다!

조직이 제공하는 서비스              

레지스트리, 웹사이트 및 소셜 미디어를 통한 정보. 필요에 따라 지원 및 기타 커뮤니티 리소스에 대한 연결.

귀사의 가장 자랑스러운 점은 무엇인가요?         

비영리 단체 지위를 획득하고 등록 기관을 통해 웹사이트를 시작합니다.

귀사에 대해 전 세계가 알았으면 하는 것은 무엇인가요?:

저희는 이 분야에서 훌륭한 관계를 구축하고 있으며, 임상시험을 진행할 준비가 되었을 때 도움이 될 레지스트리를 구축할 수 있기를 바랍니다.

사람들이 조직을 지원하는 데 어떻게 참여할 수 있을까요?                              

당사 웹사이트에는 당사에 연락하고 세금 공제 기부를 하기 위해 필요한 정보가 있으며, 이벤트 및 컨퍼런스에서 정보를 계속 접할 수 있습니다.

조직에 연락하는 가장 좋은 방법은 무엇인가요?                   

저희 웹사이트에는 이메일과 전화번호가 있습니다. 언제든지 문의해 주세요. 페이스북이나 트위터를 통해서도 언제든지 메시지를 보내실 수 있습니다.

추가하고 싶은 내용이 있나요?                  

우리는 LGMD2L의 치료제와 치료법을 성공적으로 개발할 수 있기를 기대하고 있습니다.

 

* 더 많은 "LGMD 스포트라이트 인터뷰"를 읽거나 다음 인터뷰에 참여하려면 다음 웹 사이트를 방문하십시오.  https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews