LGMD "Wywiad w centrum uwagi"

Nazwa: Ania   Wiek: 56 lat  

Kraj: Stany Zjednoczone

Podtyp LGMD: LGMD2A - znana również jako kalpainopatia

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Dystrofię mięśniową zdiagnozowano u mnie w wieku około 4 lat. Konkretna diagnoza 2A pojawiła się dopiero po przeprowadzeniu testu DNA w wieku 46 lat.

Jakie były pierwsze objawy?:

Moim pierwszym objawem było chodzenie na palcach i przeczucie, które moja mama miała, że coś jest nie tak.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Nie, jestem jedyną osobą w mojej rodzinie.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Trudno jest mi pozostać częścią społeczeństwa. Brak możliwości wejścia do domów innych ludzi, wskoczenia do samochodu i pojechania lub łatwego latania do innych miejsc sprawia, że czuję się wykluczony. Gdy z trudem się ubieram, a potem słyszę o wszystkich wspaniałych rzeczach, które robią moi przyjaciele i rodzina, jest to zniechęcające. Chcę uczestniczyć w życiu ludzi, a nie tylko obserwować ich z boku.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Jestem dumny z tego, że ukończyłem studia i odniosłem sukces zawodowy. Poruszanie się po świecie korporacji i konkurowanie o nowe stanowiska było trudne, ale udało mi się to zrobić! Chociaż nie jestem już w stanie pracować, świadomość, że udało mi się odnieść sukces, gdy moje ciało się pogarszało, sprawia, że czuję się dobrze.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Myślę, że choroba LGMD nauczyła mnie ustalać priorytety. Nie tylko zadań, ale także jakości życia. Mam ograniczoną energię i nauczyłam się wydawać ją na rzeczy, które mają sens w szerszej perspektywie. Brudne naczynia w zlewie nie są tak ważne, jak spędzenie czasu z mężem lub przyjaciółką.

Wierzę również, że moje własne zmagania pomogły mi być bardziej współczującym dla innych, którzy zmagają się z trudnościami.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Chciałbym, aby wiedzieli, jak wyniszczająca jest to choroba i że można ją wyleczyć! Dzięki datkom na badania inni mogą pomóc nam wyleczyć tę chorobę.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Pobiegłabym do mojego męża i mocno go przytuliła!

 

*** Prosimy o LIKE, COMMENT i SHARE tego postu, aby pomóc zwiększyć świadomość na temat LGMD!

 

*** Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową pod adresem https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews