Nazwa: Lena              Wiek:  44

Kraj: USA

Podtyp LGMD: Dystrofia mięśniowa kończyn typu 2J/R10 związana z tytanem

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany??

Zdiagnozowano mnie w wieku 42 lat.

Jakie były pierwsze objawy?

Jako nauczycielka w przedszkolu zauważyłam, że bardzo trudno jest mi wstać z podłogi. Potem zaczęłam upadać i tracić równowagę.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

U mojej siostry i u mnie zdiagnozowano LGMD podtyp 2J, uważamy również, że mógł ją mieć nasz ojciec i wszyscy nasi wujkowie. (Wszyscy oni nie żyją i nigdy nie zostali zdiagnozowani).

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD??

Brak możliwości wykonywania wszystkich aktywności fizycznych, na które mam ochotę. Niepewność co do przyszłości i tego, czy moje dzieci również zachorują na LGMD. Kolejnym wyzwaniem jest emocjonalne radzenie sobie ze stopniowym osłabieniem moich nóg i kończyn.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?

Jestem dumna z bycia matką i żoną. Jestem również dumna z bycia aktywną w społecznościowej grupie społecznej, uczestnicząc w "Rock The Vote" i ucząc się, jak korzystać z mediów społecznościowych, aby poznawać ludzi na całym świecie.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj?

Jestem bardziej rzecznikiem swojego zdrowia. Jestem bardziej upoważniony do zadawania pytań i podejmowania działań, które pomagają mi i innym, które w przeciwnym razie mogłyby zostać zignorowane lub przeoczone.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD??

Z LGMD nadal można kochać, śmiać się i prowadzić sensowne życie. Fizyczne ograniczenia naszych ciał nie powstrzymują nas przed dalszą nauką i doświadczaniem świata.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić??

Gdybym mógł zostać wyleczony jutro, pojechałbym na plażę i machał palcami w oceanie!!!