07/22/2015:

NAZWA: Leanne WIEK: 50 lat
KRAJ: Australia
Podtyp LGMD: LGMD2A / kalpainopatia

W JAKIM WIEKU ZOSTAŁEŚ ZDIAGNOZOWANY?:
Chorobę zdiagnozowano u mnie w wieku 42 lat podczas biopsji mięśnia.

JAKIE BYŁY PIERWSZE OBJAWY:
Traciłem wagę w okolicach bioder i pośladków. Po diagnozie inne rzeczy zaczęły się układać w całość, tj. większe trudności ze wstawaniem z przysiadu, brak energii po pracy na siłowni i brak sprężystości przy wchodzeniu po schodach.

CZY MASZ INNYCH CZŁONKÓW RODZINY, KTÓRZY CHORUJĄ NA LGMD?:
Nie, jestem jedynym członkiem rodziny, u którego zdiagnozowano LGMD.

CO UWAŻASZ ZA NAJWIĘKSZE WYZWANIE W ŻYCIU Z LGMD?:
Brak spontaniczności w działaniach, zwłaszcza w podróżach solo, tj. "zabawa" aparatem, zakupy.

Muszę zacząć prosić o zrobienie czegoś, gdy zawsze wygodniej jest mi być pomocnikiem/wykonawcą.

Konieczność ponownej oceny i ponownego zdefiniowania moich celów i nadziei na przyszłość, aby dopasować się do ograniczeń, które istnieją teraz i będą nadal istnieć bez jasnych wytycznych co do tego, jak i kiedy LMGD będzie się rozwijać ze względu na jego niespójny charakter.

JAKIE JEST TWOJE NAJWIĘKSZE OSIĄGNIĘCIE?:
Mam nadzieję, że jestem dobrą, troskliwą osobą we wszystkich moich związkach i że pomogłem zaszczepić moim młodym dorosłym dzieciom dobrą moralność i wartości.

JAK CHOROBA ALZHEIMERA WPŁYNĘŁA NA TO, ŻE STAŁEŚ SIĘ OSOBĄ, KTÓRĄ JESTEŚ DZISIAJ?:
Jestem zdecydowanie bardziej empatyczna, mniej się spieszę (hahaha) i bardziej akceptuję fakt, że życie nie zawsze jest usłane różami.

CO CHCIAŁBYŚ, ABY ŚWIAT DOWIEDZIAŁ SIĘ O LGMD?:
Chciałbym, aby była tak łatwo rozpoznawalna wśród opinii publicznej, jak takie schorzenia jak ALS (MND); wciąż walczą o uznanie, ale mają prawdopodobnie wyższy profil niż choroby układu mięśniowo-szkieletowego, rak, stwardnienie rozsiane i wiele innych, aby pomóc ludziom w zrozumieniu i edukacji na temat wymaganych potrzeb.

GDYBY JUTRO MOŻNA BYŁO "WYLECZYĆ" CHOROBĘ ALZHEIMERA, CO BYŁOBY PIERWSZĄ RZECZĄ, KTÓRĄ CHCIAŁBYŚ ZROBIĆ?:
Wszystkie są tak samo rozliczane - idę na duży rodzinny spacer, zabieram aparat na plażę, podróżuję wszędzie bez wcześniejszego planowania, przemeblowuję i urządzam ogród!!!