Życie z dystrofią mięśniową kończyn dolnych (LGMD) wiąże się z wyjątkowymi wyzwaniami, zarówno fizycznymi, jak i finansowymi. Strona LGMD Grant Opportunities służy jako cenne źródło informacji, oferując szczegółowe informacje na temat różnych dotacji i programów dostosowanych do potrzeb osób z LGMD. Od pomocy finansowej na sprzęt adaptacyjny i modyfikacje domu po stypendia edukacyjne, niniejszy przewodnik ma na celu złagodzenie niektórych obciążeń, z jakimi borykają się pacjenci z LGMD, zapewniając im dostęp do wsparcia, którego potrzebują, aby prowadzić satysfakcjonujące życie.
Programy i dotacje
Living with a progressive neuromuscular disease such as limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) can be financially challenging, at times. There are many disability related costs that public and private insurance do not typically cover. Home modifications for accessibility, adaptive aids, certain medical supplies, and equipment are just a few examples that individuals may have to purchase with their own funds. Below are some resources that may be able to provide assistance to help offset the financial burden.
The Colorado Fund for Muscular Dystrophy (Fundusz Colorado na rzecz Dystrofii Mięśniowej) to organizacja non-profit, której misją jest podnoszenie jakości życia osób żyjących z dystrofią mięśniową lub zaburzeniami nerwowo-mięśniowymi. Oferuje ona dotacje dla osób, które potrzebują pomocy finansowej.
- Dotacje mogą być przyznawane między innymi na sprzęt, terapie, materiały medyczne, modyfikacje domu lub członkostwo w ośrodku rekreacyjnym, które nie są w pełni objęte ubezpieczeniem.
- Kandydaci ubiegający się o dotację muszą być mieszkańcami Stanów Zjednoczonych, u których zdiagnozowano jakąkolwiek formę dystrofii mięśniowej lub zaburzeń nerwowo-mięśniowych.
- Maksymalna kwota na wniosek wynosi $1,000, płatna jednemu dostawcy.
- Aby dowiedzieć się więcej, odwiedź stronę Strona internetowa CFMD
The Śmiejąc się z mojego koszmaru to organizacja non-profit, która działa na rzecz poprawy jakości życia osób żyjących z dystrofią mięśniową poprzez dostarczanie bezpłatnego sprzętu adaptacyjnego i medycznego potrzebującym! Ich celem jest dostarczanie urządzeń i technologii, które pomagają ich klientom prowadzić zdrowsze, wygodniejsze i bardziej produktywne życie.
- The Program No More Nightmare została zaprojektowana, aby pomóc osobom cierpiącym na dystrofię mięśniową. Celem No More Nightmares jest zapewnienie osobom cierpiącym na dystrofię mięśniową ważnego sprzętu i technologii, które pozwolą im prowadzić wspaniałe życie!
- Program dotacji na rzecz dostępności technologicznej zapewnia technologie wspomagające i sprzęt adaptacyjny osobom niepełnosprawnym
- Aby dowiedzieć się więcej o procesie aplikacji, odwiedź stronę Strona internetowa LAMN
- This program helps you access essential equipment that supports greater independence, safety, and everyday mobility at home, in school, at work, and at play.
- This grant is designed to help individuals navigate funding options and reduce financial barriers to obtaining necessary DME, ensuring greater independence and improved quality of life.
- Funding is limited, and applications will be reviewed individually to explore all funding resources.
- Awards of up to $500 are available upon review and funding.
- Dependent on review and funding, MDA members can submit one DME Grant application per calendar year.
- For program details, eligibility criteria, and to apply visit MDA’s website.
- NMD United to organizacja non-profit zrzeszająca osoby dorosłe z niepełnosprawnością nerwowo-mięśniową. Organizacja ta hojnie oferuje różne małe dotacje, aby pomóc zrekompensować niektóre ukryte koszty niepełnosprawności, które osoby żyjące ze stałym dochodem lub niskimi zarobkami są zmuszone płacić, aby zachować niezależność.
- Każda osoba dorosła z niepełnosprawnością nerwowo-mięśniową* może ubiegać się o dotację ALEF i ją otrzymać.
- Osoby fizyczne są uprawnione do ubiegania się i otrzymania do 3 dotacji o łącznej wartości nieprzekraczającej $500. Byli odbiorcy dotacji z poprzednich lat mogą ponownie składać wnioski.
- Dotacje są przyznawane na zasadzie "kto pierwszy, ten lepszy" w miarę dostępności środków. Osoby doświadczające bezpośrednich trudności finansowych, które mają wpływ na ich zdrowie, bezpieczeństwo i/lub zdolność do samodzielnego życia w społeczności, są zachęcane do składania wniosków.
- Wnioski o dotacje podlegają zatwierdzeniu przez komitet ALEF NMD United.
- Szczegółowe informacje na temat aktualnie dostępnych dotacji ALEF można znaleźć na stronie w Strona internetowa NMD United
Fundacja Curb Free to organizacja non-profit 501(c)(3), która zapewnia osobom poruszającym się na wózkach inwalidzkich dotacje na podróże.
- Jeśli marzysz o odwiedzeniu konkretnego miejsca, wypełnij aplikację, a być może zostaniesz wybrany na swoją wymarzoną podróż!
- Szczegółowe informacje na temat tego programu dotacji i składania wniosków można znaleźć na stronie Strona internetowa Fundacji Curb Free
- Fundacja Speak is a non-profit organization that is run entirely by volunteers who live with a form of Muscular Dystrophy or who have a loved one with a disability. It is a charitable, faith-based organization that is dedicated to helping people of any age cope with and overcome the challenges of living with a neuromuscular disease (NMD).
- The Program C.A.R.E. obdarowuje nowo zdiagnozowanych pacjentów z dystrofią mięśniową kończyn dolnych pudełkiem pełnym pomocnych narzędzi, w tym inteligentnych technologii i przedmiotów przekazanych przez Międzynarodowe Konsorcjum Organizacji LGMD. (Program jest dostępny dla pacjentów, u których zdiagnozowano LGMD od 1 maja 2021 r.). Tylko dla mieszkańców USA.
- The Projekt HOPE przyznaje jednorazowe stypendium w wysokości do $300 wykwalifikowanym wnioskodawcom mieszkającym w Stanach Zjednoczonych, u których zdiagnozowano dystrofię mięśniową obręczy kończyn dolnych i którzy potrzebują pomocy finansowej na wydatki związane z trwałym sprzętem medycznym (DME) do poruszania się (w tym na przykład skuterami, komodami przyłóżkowymi i krzesłami prysznicowymi). Tylko dla mieszkańców USA.
- The Dotacja na rzecz równości w zdrowiu zapewni stypendia podróżne dla wykwalifikowanych pacjentów z LGMD mieszkających w Stanach Zjednoczonych, aby odwiedzić zatwierdzone, wiodące centrum doskonałości LGMD.
- Szczegółowe informacje na temat aktualnych programów Speak Foundation można znaleźć na stronie Strona internetowa Fundacji Speak
The Zjednoczone Stowarzyszenie Kręgosłupa wymienia na swojej stronie internetowej szereg źródeł finansowania dla osób niepełnosprawnych. Wszystkie organizacje mają określone standardy kwalifikacyjne, które wnioskodawca będzie musiał spełnić. Większość z nich ma ograniczenia co do kwoty dofinansowania. Zaleca się bezpośredni kontakt z organizacją w celu uzyskania pełnych informacji na temat dostępnych dotacji, kryteriów kwalifikacyjnych i procesu składania wniosków.
- Dotacje na adaptacyjny sprzęt sportowy
- Dotacje na pojazdy adaptacyjne i modyfikacje
- Dotacje na technologie wspomagające
- Dotacje ogólne lub wielofunkcyjne
- Modyfikacja domu i dotacje mieszkaniowe
- Dotacje na rehabilitację i terapię
- Szczegółowe informacje na temat tych dotacji i programów można znaleźć na stronie Strona internetowa United Spinal Association
Programy i dotacje
Living with a progressive neuromuscular disease such as limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) can be financially challenging, at times. There are many disability related costs that public and private insurance do not typically cover. Home modifications for accessibility, adaptive aids, certain medical supplies, and equipment are just a few examples that individuals may have to purchase with their own funds. Below are some resources that may be able to provide assistance to help offset the financial burden.
The Colorado Fund for Muscular Dystrophy (Fundusz Colorado na rzecz Dystrofii Mięśniowej) to organizacja non-profit, której misją jest podnoszenie jakości życia osób żyjących z dystrofią mięśniową lub zaburzeniami nerwowo-mięśniowymi. Oferuje ona dotacje dla osób, które potrzebują pomocy finansowej.
- Dotacje mogą być przyznawane między innymi na sprzęt, terapie, materiały medyczne, modyfikacje domu lub członkostwo w ośrodku rekreacyjnym, które nie są w pełni objęte ubezpieczeniem.
- Kandydaci ubiegający się o dotację muszą być mieszkańcami Stanów Zjednoczonych, u których zdiagnozowano jakąkolwiek formę dystrofii mięśniowej lub zaburzeń nerwowo-mięśniowych.
- Maksymalna kwota na wniosek wynosi $1,000, płatna jednemu dostawcy.
- Aby dowiedzieć się więcej, odwiedź stronę Strona internetowa CFMD
The Śmiejąc się z mojego koszmaru to organizacja non-profit, która działa na rzecz poprawy jakości życia osób żyjących z dystrofią mięśniową poprzez dostarczanie bezpłatnego sprzętu adaptacyjnego i medycznego potrzebującym! Ich celem jest dostarczanie urządzeń i technologii, które pomagają ich klientom prowadzić zdrowsze, wygodniejsze i bardziej produktywne życie.
- The Program No More Nightmare została zaprojektowana, aby pomóc osobom cierpiącym na dystrofię mięśniową. Celem No More Nightmares jest zapewnienie osobom cierpiącym na dystrofię mięśniową ważnego sprzętu i technologii, które pozwolą im prowadzić wspaniałe życie!
- Program dotacji na rzecz dostępności technologicznej zapewnia technologie wspomagające i sprzęt adaptacyjny osobom niepełnosprawnym
- Aby dowiedzieć się więcej o procesie aplikacji, odwiedź stronę Strona internetowa LAMN
- This program helps you access essential equipment that supports greater independence, safety, and everyday mobility at home, in school, at work, and at play.
- This grant is designed to help individuals navigate funding options and reduce financial barriers to obtaining necessary DME, ensuring greater independence and improved quality of life.
- Funding is limited, and applications will be reviewed individually to explore all funding resources.
- Awards of up to $500 are available upon review and funding.
- Dependent on review and funding, MDA members can submit one DME Grant application per calendar year.
- For program details, eligibility criteria, and to apply visit MDA’s website.
- NMD United to organizacja non-profit zrzeszająca osoby dorosłe z niepełnosprawnością nerwowo-mięśniową. Organizacja ta hojnie oferuje różne małe dotacje, aby pomóc zrekompensować niektóre ukryte koszty niepełnosprawności, które osoby żyjące ze stałym dochodem lub niskimi zarobkami są zmuszone płacić, aby zachować niezależność.
- Każda osoba dorosła z niepełnosprawnością nerwowo-mięśniową* może ubiegać się o dotację ALEF i ją otrzymać.
- Osoby fizyczne są uprawnione do ubiegania się i otrzymania do 3 dotacji o łącznej wartości nieprzekraczającej $500. Byli odbiorcy dotacji z poprzednich lat mogą ponownie składać wnioski.
- Dotacje są przyznawane na zasadzie "kto pierwszy, ten lepszy" w miarę dostępności środków. Osoby doświadczające bezpośrednich trudności finansowych, które mają wpływ na ich zdrowie, bezpieczeństwo i/lub zdolność do samodzielnego życia w społeczności, są zachęcane do składania wniosków.
- Wnioski o dotacje podlegają zatwierdzeniu przez komitet ALEF NMD United.
- Szczegółowe informacje na temat aktualnie dostępnych dotacji ALEF można znaleźć na stronie w Strona internetowa NMD United
Fundacja Curb Free to organizacja non-profit 501(c)(3), która zapewnia osobom poruszającym się na wózkach inwalidzkich dotacje na podróże.
- Jeśli marzysz o odwiedzeniu konkretnego miejsca, wypełnij aplikację, a być może zostaniesz wybrany na swoją wymarzoną podróż!
- Szczegółowe informacje na temat tego programu dotacji i składania wniosków można znaleźć na stronie Strona internetowa Fundacji Curb Free
- Fundacja Speak is a non-profit organization that is run entirely by volunteers who live with a form of Muscular Dystrophy or who have a loved one with a disability. It is a charitable, faith-based organization that is dedicated to helping people of any age cope with and overcome the challenges of living with a neuromuscular disease (NMD).
- The Program C.A.R.E. obdarowuje nowo zdiagnozowanych pacjentów z dystrofią mięśniową kończyn dolnych pudełkiem pełnym pomocnych narzędzi, w tym inteligentnych technologii i przedmiotów przekazanych przez Międzynarodowe Konsorcjum Organizacji LGMD. (Program jest dostępny dla pacjentów, u których zdiagnozowano LGMD od 1 maja 2021 r.). Tylko dla mieszkańców USA.
- The Projekt HOPE przyznaje jednorazowe stypendium w wysokości do $300 wykwalifikowanym wnioskodawcom mieszkającym w Stanach Zjednoczonych, u których zdiagnozowano dystrofię mięśniową obręczy kończyn dolnych i którzy potrzebują pomocy finansowej na wydatki związane z trwałym sprzętem medycznym (DME) do poruszania się (w tym na przykład skuterami, komodami przyłóżkowymi i krzesłami prysznicowymi). Tylko dla mieszkańców USA.
- The Dotacja na rzecz równości w zdrowiu zapewni stypendia podróżne dla wykwalifikowanych pacjentów z LGMD mieszkających w Stanach Zjednoczonych, aby odwiedzić zatwierdzone, wiodące centrum doskonałości LGMD.
- Szczegółowe informacje na temat aktualnych programów Speak Foundation można znaleźć na stronie Strona internetowa Fundacji Speak
The Zjednoczone Stowarzyszenie Kręgosłupa wymienia na swojej stronie internetowej szereg źródeł finansowania dla osób niepełnosprawnych. Wszystkie organizacje mają określone standardy kwalifikacyjne, które wnioskodawca będzie musiał spełnić. Większość z nich ma ograniczenia co do kwoty dofinansowania. Zaleca się bezpośredni kontakt z organizacją w celu uzyskania pełnych informacji na temat dostępnych dotacji, kryteriów kwalifikacyjnych i procesu składania wniosków.
- Dotacje na adaptacyjny sprzęt sportowy
- Dotacje na pojazdy adaptacyjne i modyfikacje
- Dotacje na technologie wspomagające
- Dotacje ogólne lub wielofunkcyjne
- Modyfikacja domu i dotacje mieszkaniowe
- Dotacje na rehabilitację i terapię
- Szczegółowe informacje na temat tych dotacji i programów można znaleźć na stronie Strona internetowa United Spinal Association
Inne dotacje i rabaty
Dotacje gotówkowe, rabaty, używany sprzęt i ofiarowana robocizna to opcje, dzięki którym budżet na modyfikację domu lub pojazdu może pokryć więcej. Te zasoby mogą pomóc.
Internetowa giełda używanych pojazdów przystosowanych do przewozu osób niepełnosprawnych i innego sprzętu.
Oferuje stanowy katalog umożliwiający znalezienie lokalnych zasobów pomocy finansowej na modyfikację domu.
Oferuje informacje na temat finansowania i finansowania, przewodnik po opcjach sprzętu mobilnego oraz lokalizator dealerów.
Odwiedź ich strona internetowa więcej szczegółów.
Zawiera listę dotacji państwowych i innych środków na finansowanie dostępnych pojazdów.
Odwiedź ich strona internetowa szczegóły
Finansowany przez Departament Rolnictwa Stanów Zjednoczonych. Odbiorcy muszą mieć 62 lata lub więcej i pochodzić z gospodarstw domowych o niskich dochodach, a fundusze mogą być wykorzystywane do modyfikacji istniejących rezydencji.
Znajdź biuro Housing and Urban Development (HUD) w swoim stanie, aby poszukać dotacji związanych z modyfikacjami.
Przejdź do ich strona internetowa.
Stypendia i zasoby edukacyjne
Fundacja EveryLife na rzecz rzadkich chorób jest 501(c)(3) organizacją non-profit, bezpartyjną organizacją zajmującą się wzmacnianiem pozycji społeczności pacjentów cierpiących na rzadkie choroby w celu promowania wpływowych, opartych na nauce przepisów i polityki, które wspierają sprawiedliwy rozwój i dostęp do ratujących życie diagnoz, terapii i leków.
- #RAREis Fundusz stypendialny wzbogacenie życia osób dorosłych cierpiących na rzadkie choroby poprzez zapewnienie im wsparcia edukacyjnego.
- Stypendium jest dostępne dla każdego pacjenta cierpiącego na rzadką chorobę, który ukończył 17 lat i ma miejsce zamieszkania w USA.
- Stypendium to nie jest zależne od stopnia naukowego ani od czteroletniego lub dwuletniego programu studiów.
- Odwiedź ich strona internetowa aby uzyskać szczegółowe informacje na temat kwalifikowalności i terminów składania wniosków.
Laughing At My Nightmare (LAMN)
- Każdego roku 1-2 osoby żyjące z dystrofią mięśniową otrzymają stypendium Laughing at My Nightmare Academic Scholarship na pokrycie całego czesnego, opłat i materiałów szkoleniowych w celu uzyskania stopnia licencjata lub magistra na publicznej uczelni w stanie.
- TTen nowy program ma oficjalnie wystartować w 2024 roku!
- Dowiedz się więcej na stronie LAMN strona internetowa
Study.com opracowała kompleksowy przewodnik po studiach i karierze dla studentów z niepełnosprawnościami, aby informować ich o krytycznych informacjach dotyczących ich edukacji w college'u, aby pomóc im odnieść sukces. Przewodnik Przewodnik po studiach i karierze dla studentów niepełnosprawnych oferuje szczegółowe informacje na temat stypendiów, a także szczegóły w kilku obszarach, w tym:
- Prawa studentów niepełnosprawnych
- Usługi, które uczelnie mogą lub muszą udostępnić
- Wymagane udogodnienia dla studentów
- Technologie i pomocne aplikacje dla studentów
- Stypendia i granty dla studentów niepełnosprawnych
- Pomoc finansowa dla studentów niepełnosprawnych
- Programy praktyk i pośrednictwa pracy dla studentów niepełnosprawnych
- Odwiedź ich strona internetowa aby dowiedzieć się więcej
Dzięki elementom przetłumaczonym na ponad 20 języków Dzień Chorób Rzadkich Zestaw narzędzi dla szkół ma pomóc w rozpoczęciu rozmowy z dziećmi i nauczycielami na temat rzadkich chorób, takich jak dystrofia mięśniowa kończyn dolnych.
- Czy znasz małe dziecko lub rodzinę, która boryka się z problemem akceptacji i nawiązywania przyjaźni w szkole?
- Jesteś nauczycielem w żłobku lub przedszkolu, a uczeń w Twojej klasie cierpi na przewlekłą chorobę?
- Czy jesteś rodzicem lub dorosłym, który wierzy w dzielenie się wartościami empatii i integracji z małymi dziećmi?
W ramach globalnej platformy Dnia Chorób Rzadkich i we współpracy z naszymi krajowymi partnerami, organizacjami pacjentów z chorobami rzadkimi, zebrali oni elementy (przetłumaczone na ponad 20 języków), które mogą pomóc w rozpoczęciu rozmowy z nauczycielami lub małymi dziećmi.
- Proszę Pobierz zestaw narzędzi dla szkół zasoby.
- Dostosuj je i przetłumacz! Są to narzędzia, z których możesz swobodnie korzystać.
The Zjednoczone Stowarzyszenie Kręgosłupa wymienia na swojej stronie internetowej szereg zasobów stypendialnych dla osób niepełnosprawnych. Wszystkie organizacje mają określone standardy kwalifikacyjne, które musi spełnić osoba ubiegająca się o stypendium. Większość z nich ma ograniczenia co do kwoty finansowania. Zaleca się bezpośredni kontakt z organizacją w celu uzyskania pełnych informacji na temat dostępnych stypendiów, kryteriów kwalifikacyjnych i procesu składania wniosków.
- Szczegółowe informacje na temat tych dotacji i programów można znaleźć na stronie Strona internetowa United Spinal Association
UWAGA: LGMD Awareness Foundation, Inc. dokłada wszelkich starań, aby informacje na tej stronie były jak najbardziej aktualne i dokładne, nie składamy żadnych roszczeń, obietnic ani gwarancji dotyczących dokładności, kompletności lub adekwatności treści tej witryny i wyraźnie zrzeka się odpowiedzialności za błędy i pominięcia w treści tej witryny. Odniesienia na tej stronie nie stanowią poparcia ani rekomendacji ze strony LGMD Awareness Foundation, Inc.
Nasi partnerzy w zakresie rzecznictwa
