LGMD "Entrevista em destaque"

Nome: Kelci   Idade: 23 anos

País: Austrália

LGMD Sub-tipo (se conhecido): LGMD2J - Titinopatia

 

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticada recentemente, aos 23 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

No início, apercebi-me de que tinha de pensar conscientemente em pisar o pavimento ou os parapeitos. Depois, reparei que subir escadas estava a tornar-se mais difícil, bem como percorrer distâncias a pé.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Sim, um irmão tem.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

O maior desafio de viver com a LGMD é ter dificuldade em realizar actividades diárias, como percorrer distâncias ou subir escadas, pois eram coisas em que eu não pensava duas vezes. Outro desafio para mim é o facto de ter uma forma rara de Distrofia Muscular, uma vez que não existe praticamente nenhuma informação com que me possa relacionar ou prever o que pode acontecer.

Qual é a sua maior realização:

A LGMD ainda é muito recente para mim, uma vez que só me foi diagnosticada há 3 meses. Ainda estou a tentar adaptar-me e perceber o que significa viver com LGMD no meu futuro. O meu maior feito é simplesmente aprender a manter-me positiva e a incorporar a Distrofia Muscular na minha vida.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Penso que aprendi a não tomar nada como garantido e a apreciar o que temos, enquanto o temos. É muito importante mantermo-nos positivos!

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Penso que é importante perceber que continuamos a ser a mesma pessoa que já fomos. As pessoas também devem saber que nem todos os dias são iguais para alguém com LGMD, alguns dias serão melhores do que outros e o que podemos fazer num dia, podemos não ser capazes de fazer no dia seguinte.

 

 

Para ler mais "LGMD Spotlight Interviews" ou para se voluntariar para ser apresentado numa próxima entrevista, visite o nosso site em: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews