Recebeu a confirmação genética do seu subtipo de distrofia muscular da cintura escapular (LGMD) e/ou de um familiar?
Em caso afirmativo, certifique-se de que o seu nome e informações estão registados no REGISTO DE PACIENTES para esse diagnóstico.
Quando se regista, pode ter acesso aos seguintes serviços, dependendo do registo:
- Informações gerais sobre a sua doença
- Ajuda para encontrar peritos adequados (tanto científicos como clínicos) no seu país ou zona
- Informações sobre ensaios clínicos em curso ou futuros relevantes para a sua doença
- Uma fonte de conhecimentos sobre ensaios clínicos e opções de tratamento que estão a ser desenvolvidas
Subtipos de LGMD com um padrão de hereditariedade autossómico dominante (LGMD1 ou LGMDD)
Ir para: www.cmdir.org
Ir para https://lgmd1d.org
Ir para https://lgmd2a.iamrare.org
Subtipos de LGMD com uma relação autossómica Recessivo Padrão de hereditariedade (LGMD2 ou LGMDR)
Ir para: https://lgmd2a.iamrare.org
Para solicitar a inclusão no Registo de Disferlina, preencha o formulário Aplicação do registo da disferlina
Ir para: https://lgmd2d.org/patient-registry
Ir para: https://www.beta-sarcoglicanopathy.org/gfb-odv/registered-at-gfb-registry.html
Ir para: https://thespeakfoundation.com/lgmd-patient-network
Ir para: https://www.kurtpeterfoundation.org/patient-registry
Ir para: www.cmdir.org
Ir para: www.fkrp-registry.org
Ir para: www.cmdir.org
Ir para: www.cmdir.org
Ir para: www.cmdir.org
Ir para: www.cmdir.org
Ir para: https://camronscure.com/contact-us/
Ir para: https://curelgmd2t.org/#registry
A miopatia recessiva de Bethlem também pode ser referida como LGMD R22 Relacionado com o colagénio 6
A miopatia de Bethlem dominante também pode ser referida como LGMD D5 Colagénio 6-relacionado
Ir para: https://collagen6.org
Outras LGMD (não limitadas a um subtipo geneticamente confirmado)
Outras Doenças Neuromusculares
Pode, em tempos, ter sido designada por LGMD 2V
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