LGMD "ENTREVISTA EM DESTAQUE"

Nome: Ralph    IDADE: 58 Anos. Idade

País: Estados Unidos

LGMD Sub-tipo:  LGMD2L / Anoctaminopatia

 

Com que idade foi diagnosticado:

Comecei a ter sintomas aos 47 anos, em 2006, e o diagnóstico foi feito em 2011, quando foi descoberta a LGMD2L.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Fraqueza nas pernas. Eu era um grande halterofilista e, na casa dos 30 anos, fazia supino com 90 quilos e agachamento com 90 quilos. Mas senti uma fraqueza na perna esquerda e fui para o ginásio e tentei fazer leg press com uma perna de cada vez. A minha perna direita era capaz de fazer 250 kg, mas a esquerda não chegava aos 150 kg.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Tenho um irmão confirmado com 2L. Pode haver outros, mas ainda não sabemos.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

Deslocação em todas as situações. As escadas são difíceis. Levantar-se de uma cadeira é difícil. Andar a pé é possível, mas está a tornar-se cada vez mais difícil para distâncias mais longas. E as quedas acontecem sempre que os joelhos se dobram, tropeça-se ou escorrega-se.

Qual é a sua maior realização:

Tenho trabalhado muito na área da deficiência, incluindo atualmente o Comité Consultivo Comunitário Nacional da MDA e o trabalho com várias outras organizações, ao mesmo tempo que dou início à Fundação LGMD2L.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Quando olhamos para o que considero ser a minha maior realização, podemos dizer que o facto de ter LGMD2L me levou a trabalhar para muitas pessoas com deficiências de todos os tipos.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Que estamos cada vez mais perto de alguns tratamentos e curas reais e que, se todos trabalharmos em conjunto, esta conquista da possível erradicação da distrofia muscular ajudará muitas pessoas e famílias, presentes e futuras.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Voltaria a fazer exercício físico como na minha juventude e concentrar-me-ia em desenvolver uma verdadeira força e saúde, enquanto desfrutava de viagens e das belezas do mundo.

 

* Para ler mais "LGMD Spotlight Interviews" ou para se voluntariar para uma próxima entrevista, visite o nosso site em: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

* Por favor, GOSTEI, COMENTEI e PARTILHEI esta publicação para ajudar a aumentar a sensibilização para a LGMD!