LGMD "ENTREVISTA EM DESTAQUE"

Nome: Andrea  Idade: 24 anos

País: Estados Unidos

LGMD Sub-tipo: LGMD2A - uma forma de Calpainopatia

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticado aos 11 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Aos 8 anos, não conseguia manter-me de pé com os calcanhares no chão e comecei a andar com os dedos dos pés pouco tempo depois. A fraqueza dos ombros e das ancas e ancas.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Não, eu sou o único membro da família a quem foi diagnosticada a LGMD.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios em viver com a LGMD:

Não poder usar a Uber!

A natureza progressiva da doença é um desafio. Tenho tive de me adaptar à perda de certas capacidades ao longo do tempo, e é difícil saber que essas perdas vão continuar. Por exemplo, em criança conseguia andar, utilizei um Segway para me deslocar durante a adolescência e agora utilizo uma cadeira de rodas. Para mim, as adaptações mais difíceis têm sido o facto de já não poder poder visitar as casas dos meus amigos, porque quase sempre têm degraus, e tocar instrumentos musicais de que gostava.

Qual é a sua maior realização:

Sinto-me feliz por ter encontrado uma área de estudo na faculdade que me apaixona e que posso seguir com a LGMD. Estou orgulhosa de mim própria por me ter mudado para um novo estado para fazer uma pós-graduação em bioestatística e viver de forma independente. Mas de curso várias pessoas ajudaram-me ao longo do caminho (adoro a vossa mãe e pai :).

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que você é hoje:

Por vezes, a vida coloca-nos desafios que não podemos mudar, mas o processo de lidar com esses desafios pode muitas vezes ser muito gratificante. Viver com a LGMD tornou-me uma pessoa mais forte em muitos aspectos, apesar da física. Também me ensinou o valor da vulnerabilidade e de abraçar a tristeza para sentir plenamente a alegria. Na verdade, talvez o filme "Inside Out" me tenha ensinado me ensinado isso...

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Toda a gente devia ver a TED Talk de Stella Young intitulada "I am não sou a vossa inspiração, muito obrigada". Ela partilha uma grande mensagem sobre a exploração de pessoas com deficiência. Acredito que a grande maioria de nós nesta terra está a fazer o melhor que pode, apesar dos vários traumas que sofridos. Para aqueles de nós com deficiências físicas, esse trauma é apenas um um pouco mais evidente a olho nu.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a seria a primeira coisa que gostaria de fazer:

Esta pergunta é a mais difícil para mim. Nunca tive tive inveja de pessoas que correm, fazem caminhadas ou vão ao ginásio. Eu provavelmente só iria para a escola, mas usaria as escadas em vez do elevador. Mas essa é uma resposta aborrecida. Talvez eu fosse mais dramático; podia vender a minha cadeira de rodas e usar o dinheiro para levar a minha família à Europa. Poder usar a casa de banho num avião pode ser emocionante. Mas eu perderia o tratamento especial que vem que vem com o uso de uma cadeira de rodas. Ser diferente tem as suas vantagens.

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