LGMD "ENTREVISTA EM DESTAQUE"

Nome: Tasha              Idade: 46

País: Estados Unidos

LGMD Sub-tipo: LGMD2L

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticado aos 13 anos, mas tinha problemas desde os 8 anos. Diziam que eram dores de crescimento dores de crescimento e depois foram dados vários diagnósticos errados. Aos 13 anos, os meus níveis sanguíneos foram analisados e estavam fora do normal.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Senti fraqueza e dores horríveis em ambos os músculos da barriga da perna depois de fazer exercício.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Sim, o meu irmão mais novo tem o mesmo diagnóstico de LGMD2L. Ele teve uma progressão e um nível de atrofia muscular totalmente diferentes e o nível de atrofia muscular. A minha irmã mais velha A minha irmã mais velha não tem a doença. Ambos os meus pais eram portadores.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios em viver com a LGMD:

Os meus maiores desafios com esta doença são o cansaço e a dores. E o facto de as pessoas não compreenderem.

Qual é a sua maior realização:

Continuar a trabalhar e a fazer exercício todos os dias.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que você é hoje:

Depende! Fez com que me tornasse numa defensora de mim própria e da minha saúde. Disseram-me que na idade adulta estaria numa cadeira de rodas, se não antes. Também me disseram para planear a minha carreira em conformidade. Depois disseram-me para parar todos os meus desportos e actividades. Aos 13 anos, isto teve efeitos profundos na minha infância, uma vez que eu praticava muito desporto e era muito bom a fazê-lo - especialmente futebol. Para não enlouquecer, ignorei o conselho do médico e fi-lo na mesma. Joguei futebol durante a faculdade e depois. Penso que me ajudou na minha atitude geral e no meu bem-estar físico. Muitas vezes magoava-me e tinha dificuldades em andar depois, mas penso que, de um modo geral, me ajudou a manter-me saudável e a manter os meus músculos activos. Continuo a fazer exercício e actividades ao ar livre, mas tenho um tempo de recuperação mais longo. Sou contabilista e sinto que isso se deve em parte às minhas capacidades. Penso que a LGMD me tornou uma pessoa mais forte em geral.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Em primeiro lugar, embora a consciencialização tenha sido trazida para a ribalta, principalmente sobre a DM de Duchenne, isso deveu-se principalmente aos Telethons de Jerry Lewis todos os anos. Há muitas outras formas de distrofia muscular que pessoas como eu têm.... que também precisam de investigação. As pessoas estão a sofrer e não há CURA! Além disso, com a LGMD, reparei que nem sempre é evidente que as pessoas têm uma deficiência. Ou seja, .... tenho um aspeto totalmente normal, mas tenho vários problemas que as pessoas não reconhecem. Como não estou numa cadeira de rodas, algumas pessoas pensam que estou apenas a fingir. Já não consigo subir escadas e tive de recusar muitas oportunidades de emprego porque não havia elevador.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a seria a primeira coisa que gostaria de fazer:

Eu diria ao mundo.....

* Para ler mais "LGMD Spotlight Interviews" ou para ser voluntário numa próxima entrevista, por favor visite o nosso site em: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

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