LGMD "Spotlight Interview"

Name: Soralla

Возраст: 28

Страна: Соединенные Штаты

LGMD Подтип: LGMD 2A/R1, связанный с кальпаином 3

В каком возрасте вам был поставлен диагноз?

Диагноз мне поставили в 23 года.

Каковы были ваши первые симптомы?

Поначалу моими симптомами были легкая слабость в нижней части тела, мне было трудно подниматься по лестнице так быстро, как я привык, или вставать с пола, особенно когда мы сидели на четвереньках на уроках физкультуры. Имейте в виду, что эти симптомы начались в 11 лет.^th в старших классах школы. Однако диагноз мне поставили только в 23 года.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD?

Ни у кого из членов семьи не было диагностировано LGMD. У меня есть два младших брата и сестра, они не проходили обследование, но им уже за 23 года, и на данный момент у обоих все в порядке.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD?

Лично для меня самым большим испытанием является принятие человека, которым я становлюсь. Я говорю так, потому что иногда понимаю, что многие перемены, через которые я прохожу, - не мой выбор и не в моей власти. Одна из них - это постепенная потеря независимости, когда я могу сама за себя постоять. После того как я прожил очень независимую жизнь и чувствовал, что мир существует только для того, чтобы его брать, ощущение потери такого видения будущего было и, скорее всего, будет моим самым большим испытанием.

Какое ваше самое большое достижение?

Мое самое большое достижение - это обретение своего голоса. Я не такой большой пропагандист, каким хотела бы быть, но пару раз я рассказывала о себе и своей истории. Я создала канал на YouTube и рассказала свою историю с собственной точки зрения, а еще я очень горжусь собой за то, что вернулась в школу, чтобы закончить образование, которое было приостановлено из-за диагноза "инвалидность".

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня?

Она открыла мое сердце, разум и душу так, как ничто другое никогда не могло. Мне хочется верить, что я всегда была очень отзывчивой и обладала большим сердцем, но, к сожалению, очень слабым. В детстве надо мной много издевались, и я пережила травму. Сейчас, когда я прохожу через это, я чувствую, что все то, что было в прошлом, подготовило мое сердце к этой битве. Я говорю это громко и гордо, потому что сейчас я эмоционально сильнее, чем когда-либо могла себе представить. Если бы я сказал о себе сегодня своему молодому человеку, я бы сам себе не поверил.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD?

Я хочу, чтобы мир знал: мы важны. LGMD - это физический недостаток, но он наносит ущерб вашему эмоциональному, психическому и даже духовному здоровью. Поэтому, пожалуйста, помогите другим рассказать свою правду, свои истории и помогите нам распространить по миру наше послание надежды, что однажды мы сможем найти лекарство.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь?

Если бы я мог вылечиться завтра, я бы принял участие в стольких мероприятиях, приключениях, прогулках и событиях. Но одно я бы точно продолжил делать - это выступать в защиту и упорно работать над тем, чтобы все, кто также может быть вылечен, получили шанс, которого они заслуживают. Потому что, живя с этим, я не могу встать, жить своей жизнью и никогда не оглядываться назад, как будто ничего и не было.