Одна из трудностей жизни с таким редким заболеванием, как мышечная дистрофия пояса конечностей (МДПК), заключается в поиске врачей и других специалистов, которые хорошо разбираются в процессе болезни.
GRASP - Консорциум LGMD
Сайт Genetic Rрезолюция и Aоценки Sольвинг Phenotypes in LGMD (GRASP-LGMD) consortium was created in 2018 and includes sites in the United States and abroad. The overarching mission of the GRASP-LGMD consortium is to hasten therapeutic development in the LGMDs. The consortium includes:
Калифорния: University of California in Irvine — Dr. Tahseen Mozaffar MD
Колорадо: University of Colorado Health In Aurora – Dr. Stacy Dixon, MD
Флорида: University of Florida in Gainesville – Dr. Sub Subramony, MD
Индиана: The Community Health Clinic in Shipshewana – Dr. Zineb Ammous, MD
Айова: University of Iowa in Iowa City — Dr. Katherine Mathews, MD
Канзас: Kansas University Medical Center in Kansas City — Dr. Jeffrey Statland, MD
Мэриленд: Kennedy Krieger Institute in Baltimore — Dr. Doris Leung, MD
Миннесота: University of Minnesota in Minneapolis — Dr. Peter Kang, MD
Миссури: Washington University in St. Louis — Dr. Conrad Weihl, MD, PhD
Северная Каролина: Atrium Health in Charlotte – Dr. Urvi Desai, MD
Ohio: Nationwide Children’s Hospital in Columbus — Lindsay Alfono, PT, DPT, PCS
Вирджиния: Virginia Commonwealth University in Richmond — Dr. Nicholas Johnson, MD
Члены клуба за пределами США
- Дания: Копенгагенский университет в Копенгагене - доктор Джон Виссинг, доктор медицины
Италия: NEuroMuscular Omnicentre (NEMO) in Milano – Dr. Valeria Sansone, MD
- Нидерланды: Лейденский университет в Лейдене - доктор Эрик Никс, доктор медицины
New Zealand: University of Auckland in Grafton, Auckland – Dr. Richard Roxburgh
United Kingdom: Newcastle University in Newcastle upon Tyne — Dr. Jordi Diaz-Manera, MD
Чтобы узнать больше о GRASP и их активных исследованиях, посетите MDCRN сайт
Наши партнеры по адвокации































