L'un des défis de la vie avec une maladie rare comme la dystrophie musculaire des ceintures (DMG) est de trouver des médecins et d'autres spécialistes de la santé qui ont une bonne compréhension du processus de la maladie.
GRASP - Consortium LGMD
Le Genétique Resolution et Aévaluations Solving Phenotypes in LGMD (GRASP-LGMD) consortium was created in 2018 and includes sites in the United States and abroad. The overarching mission of the GRASP-LGMD consortium is to hasten therapeutic development in the LGMDs. The consortium includes:
California: University of California in Irvine — Dr. Tahseen Mozaffar MD
Colorado: University of Colorado Health In Aurora – Dr. Stacy Dixon, MD
Florida: University of Florida in Gainesville – Dr. Sub Subramony, MD
Indiana: The Community Health Clinic in Shipshewana – Dr. Zineb Ammous, MD
Iowa: University of Iowa in Iowa City — Dr. Katherine Mathews, MD
Kansas: Kansas University Medical Center in Kansas City — Dr. Jeffrey Statland, MD
Maryland: Kennedy Krieger Institute in Baltimore — Dr. Doris Leung, MD
Minnesota: University of Minnesota in Minneapolis — Dr. Peter Kang, MD
Missouri: Washington University in St. Louis — Dr. Conrad Weihl, MD, PhD
North Carolina: Atrium Health in Charlotte – Dr. Urvi Desai, MD
Ohio: Nationwide Children’s Hospital in Columbus — Lindsay Alfono, PT, DPT, PCS
Virginia: Virginia Commonwealth University in Richmond — Dr. Nicholas Johnson, MD
Membres hors des États-Unis
- Danemark : Université de Copenhague à Copenhague - Dr. John Vissing, MD
Italy: NEuroMuscular Omnicentre (NEMO) in Milano – Dr. Valeria Sansone, MD
- Pays-Bas : Université de Leiden à Leiden - Dr. Erik Niks, MD
New Zealand: University of Auckland in Grafton, Auckland – Dr. Richard Roxburgh
United Kingdom: Newcastle University in Newcastle upon Tyne — Dr. Jordi Diaz-Manera, MD
Pour en savoir plus sur le GRASP et ses études en cours, visitez le site du MDCRN. site web
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