Jednym z wyzwań życia z rzadką chorobą, taką jak dystrofia mięśniowa kończyn dolnych (LGMD), jest znalezienie lekarzy i innych specjalistów opieki zdrowotnej, którzy dobrze rozumieją proces chorobowy.
GRASP - Konsorcjum LGMD
The Genetyczny Ri Aoceny Solewanie Phenotypes in LGMD (GRASP-LGMD) consortium was created in 2018 and includes sites in the United States and abroad. The overarching mission of the GRASP-LGMD consortium is to hasten therapeutic development in the LGMDs. The consortium includes:
Kalifornia: University of California in Irvine — Dr. Tahseen Mozaffar MD
Kolorado: University of Colorado Health In Aurora – Dr. Stacy Dixon, MD
Floryda: University of Florida in Gainesville – Dr. Sub Subramony, MD
Indiana: The Community Health Clinic in Shipshewana – Dr. Zineb Ammous, MD
Iowa: University of Iowa in Iowa City — Dr. Katherine Mathews, MD
Kansas: Kansas University Medical Center in Kansas City — Dr. Jeffrey Statland, MD
Maryland: Kennedy Krieger Institute in Baltimore — Dr. Doris Leung, MD
Minnesota: University of Minnesota in Minneapolis — Dr. Peter Kang, MD
Missouri: Washington University in St. Louis — Dr. Conrad Weihl, MD, PhD
Karolina Północna: Atrium Health in Charlotte – Dr. Urvi Desai, MD
Ohio: Nationwide Children’s Hospital in Columbus — Lindsay Alfono, PT, DPT, PCS
Wirginia: Virginia Commonwealth University in Richmond — Dr. Nicholas Johnson, MD
Członkowie spoza Stanów Zjednoczonych
- Dania: Uniwersytet Kopenhaski w Kopenhadze - dr John Vissing, MD
Italy: NEuroMuscular Omnicentre (NEMO) in Milano – Dr. Valeria Sansone, MD
- Holandia: Uniwersytet Leiden w Leiden - dr Erik Niks, MD
New Zealand: University of Auckland in Grafton, Auckland – Dr. Richard Roxburgh
United Kingdom: Newcastle University in Newcastle upon Tyne — Dr. Jordi Diaz-Manera, MD
Aby dowiedzieć się więcej o GRASP i ich aktywnych badaniach, odwiedź MDCRN strona internetowa
Nasi partnerzy w zakresie rzecznictwa
