يتمثل أحد تحديات التعايش مع مرض نادر مثل الحثل العضلي الحزامي الطرفي (LGMD) في العثور على الأطباء وغيرهم من أخصائيي الرعاية الصحية الذين لديهم فهم جيد لعملية المرض.
GRASP - اتحاد غراسب - LGMD Consortium
إن Gإنتيك Rالحل و Aالتقييمات Sأوليفينج Phenotypes in LGMD (GRASP-LGMD) consortium was created in 2018 and includes sites in the United States and abroad. The overarching mission of the GRASP-LGMD consortium is to hasten therapeutic development in the LGMDs. The consortium includes:
California: University of California in Irvine — Dr. Tahseen Mozaffar MD
Colorado: University of Colorado Health In Aurora – Dr. Stacy Dixon, MD
Florida: University of Florida in Gainesville – Dr. Sub Subramony, MD
Indiana: The Community Health Clinic in Shipshewana – Dr. Zineb Ammous, MD
Iowa: University of Iowa in Iowa City — Dr. Katherine Mathews, MD
Kansas: Kansas University Medical Center in Kansas City — Dr. Jeffrey Statland, MD
Maryland: Kennedy Krieger Institute in Baltimore — Dr. Doris Leung, MD
Minnesota: University of Minnesota in Minneapolis — Dr. Peter Kang, MD
Missouri: Washington University in St. Louis — Dr. Conrad Weihl, MD, PhD
North Carolina: Atrium Health in Charlotte – Dr. Urvi Desai, MD
Ohio: Nationwide Children’s Hospital in Columbus — Lindsay Alfono, PT, DPT, PCS
Virginia: Virginia Commonwealth University in Richmond — Dr. Nicholas Johnson, MD
الأعضاء من خارج الولايات المتحدة
- الدنمارك: جامعة كوبنهاغن في كوبنهاغن - د. جون فيسينغ، دكتوراه في الطب
Italy: NEuroMuscular Omnicentre (NEMO) in Milano – Dr. Valeria Sansone, MD
- هولندا: جامعة لايدن في لايدن - د. إريك نيكس، دكتوراه في الطب
New Zealand: University of Auckland in Grafton, Auckland – Dr. Richard Roxburgh
United Kingdom: Newcastle University in Newcastle upon Tyne — Dr. Jordi Diaz-Manera, MD
لمعرفة المزيد عن برنامج GRASP ودراساته النشطة، يرجى زيارة شبكة معلومات الشبكة العالمية للبحوث في مجال الأمن الغذائي الموقع الإلكتروني
شركاؤنا في المناصرة































