يتمثل أحد تحديات التعايش مع مرض نادر مثل الحثل العضلي الحزامي الطرفي (LGMD) في العثور على الأطباء وغيرهم من أخصائيي الرعاية الصحية الذين لديهم فهم جيد لعملية المرض.

GRASP - اتحاد غراسب - LGMD Consortium

إن Gإنتيك Rالحل و Aالتقييمات Sأوليفينج Phenotypes in LGMD (GRASP-LGMD) consortium was created in 2018 and includes sites in the United States and abroad. The overarching mission of the GRASP-LGMD consortium is to hasten therapeutic development in the LGMDs. The consortium includes:

  • California: University of California in Irvine — Dr. Tahseen Mozaffar MD

  • Colorado: University of Colorado Health In Aurora – Dr. Stacy Dixon, MD

  • Florida: University of Florida in Gainesville – Dr. Sub Subramony, MD

  • Indiana: The Community Health Clinic in Shipshewana – Dr. Zineb Ammous, MD

  • Iowa: University of Iowa in Iowa City — Dr. Katherine Mathews, MD

  • Kansas: Kansas University Medical Center in Kansas City — Dr. Jeffrey Statland, MD

  • Maryland: Kennedy Krieger Institute in Baltimore — Dr. Doris Leung, MD

  • Minnesota: University of Minnesota in Minneapolis — Dr. Peter Kang, MD

  • Missouri: Washington University in St. Louis — Dr. Conrad Weihl, MD, PhD

  • North Carolina: Atrium Health in Charlotte – Dr. Urvi Desai, MD

  • Ohio: Nationwide Children’s Hospital in Columbus — Lindsay Alfono, PT, DPT, PCS

  • Virginia: Virginia Commonwealth University in Richmond — Dr. Nicholas Johnson, MD

الأعضاء من خارج الولايات المتحدة

  • الدنمارك: جامعة كوبنهاغن في كوبنهاغن - د. جون فيسينغ، دكتوراه في الطب
  • Italy: NEuroMuscular Omnicentre (NEMO) in Milano – Dr. Valeria Sansone, MD

  • هولندا: جامعة لايدن في لايدن - د. إريك نيكس، دكتوراه في الطب
  • New Zealand:  University of Auckland in Grafton, Auckland – Dr. Richard Roxburgh

  • United Kingdom: Newcastle University in Newcastle upon Tyne — Dr. Jordi Diaz-Manera, MD

لمعرفة المزيد عن برنامج GRASP ودراساته النشطة، يرجى زيارة شبكة معلومات الشبكة العالمية للبحوث في مجال الأمن الغذائي الموقع الإلكتروني

شركاؤنا في المناصرة