Ev
BIRLIKTE DAHA GÜÇLÜYÜZ

LGMD'li bireyler için farkındalık yaratmak ve savunuculuk yapmak

BIRLIKTE DAHA GÜÇLÜYÜZ

LGMD'li bireyler için farkındalık yaratmak ve savunuculuk yapmak

BIRLIKTE DAHA GÜÇLÜYÜZ

LGMD'li bireyler için farkındalık yaratmak ve savunuculuk yapmak

Ev
BIRLIKTE DAHA GÜÇLÜYÜZ

LGMD'li bireyler için farkındalık yaratmak ve savunuculuk yapmak

BIRLIKTE DAHA GÜÇLÜYÜZ

LGMD'li bireyler için farkındalık yaratmak ve savunuculuk yapmak

BIRLIKTE DAHA GÜÇLÜYÜZ

LGMD'li bireyler için farkındalık yaratmak ve savunuculuk yapmak

previous arrow
next arrow
Girdie Sticker 2023

LGMD Awareness Foundation, Inc. uzuv kuşağı kas distrofisi (LGMD) olarak bilinen nadir nöromüsküler durumlar hakkında küresel olarak farkındalık yaratmaya adanmış 501(c)(3) kar amacı gütmeyen bir savunuculuk kuruluşudur. Diğer LGMD vakıflarıyla işbirliği içinde, odak noktamız LGMD topluluğu ve halk için seçilmiş eğitim bilgileri ve kaynakları sağlamaktır.

Ekstremite-girdle musküler distrofisi ile yaşayan bireyler hakkında farkındalığı artırarak ve bu bireyleri savunarak, bu ilerleyici zayıflatıcı koşullarla yaşayan bireylerin tanı, bakım ve tedaviye daha kolay erişmelerini umuyoruz.

FARKINDALIK GÜNÜ

Limb-Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day is an annual collaborative effort to globally raise awareness of individuals living with limb-girdle muscular dystrophy (LGMD). The eleventh annual Global “LGMD Awareness Day” will be held on September 30, 2027.

BİLGİ TABANI

İster hasta, ister bakıcı ya da LGMD topluluğunun değerli bir üyesi olun, LGMD'nin karmaşıklığını daha iyi anlamanıza ve yolunuzu bulmanıza yardımcı olacak temel kaynakları ve bilgileri derledik.

Order Your FREE Girdie Activity Books! ORDER NOW

Limb-Girdle Musküler Distrofi (LGMD) hakkında gerçekler

Limb-girdle musküler distrofi (LGMD), kol ve bacaklardaki kaslarda zayıflık ve israfa neden olan bir grup nadir durum için kullanılan bir terimdir. En çok etkilenen kaslar vücuda en yakın olanlar (proksimal kaslar), özellikle de omuz, üst kol, pelvik bölge ve uyluk kaslarıdır.

LGMD GENETIK BIR BOZUKLUKTUR

Bulaşıcı değildir, bir yaralanmadan veya belirli bir faaliyetten kaynaklanmaz.

LGMD KALP VE AKCİĞERLERİ ETKİLEYEBİLİR

LGMD'nin bazı formlarında solunum ve kalp sorunları gelişebilir.

LGMD İLERLEYİCİ BİR DURUMDUR

İlerleme hızı, aynı LGMD alt tipi içinde ve ailelerde bile kişiden kişiye değişebilir.

LGMD BELİRTİLERİ HER YAŞTA ORTAYA ÇIKABİLİR

Tipik olarak, hastalığın başlangıcı ne kadar erken olursa, semptomlar zaman içinde o kadar şiddetli olur.