LGMD "焦点访谈"  

名称:贝琪   年龄: 35 岁

国家： 美国

LGMD 子类型:LGMD2B

 

你是几岁被诊断出来的？

我于 2009 年被确诊，时年 27 岁。

你最初的症状是什么？

我最初的症状是上台阶、从地上爬起来或从座位/马桶上站起来有困难。

您是否有其他家庭成员患有肺结核？

没有其他家庭成员患有 LGMD。

您认为患有 LGMD 的最大挑战是什么？

对我来说，最大的挑战是了解自己局限性的心理部分。我知道我的生活并不像我想象的那样。知道我和我丈夫为了应对和处理这种持续恶化的疾病而不得不改变的事情。

你最大的成就是什么？

我认为我被诊断出患有这种疾病后最大的成就就是我的婚姻。我们结婚两个月后，我才开始接受各种检查，以确定我的病情。无论疾病还是健康，我们都比想象中来得更快，但正因为如此，我们今天才更加坚强。

lgmd 是如何影响你成为今天的自己的？

这种疾病改变了我的生活。尽管我非常依赖家人和朋友，但我仍然相当独立。我可以用手控开车，我可以想方设法自己做事，从某种程度上说，虽然我的肌肉变弱了，但我更强壮了。这并不是一蹴而就的。我需要时间来认识到，虽然我的肌肉很弱，但我是一个坚强的人。

您想让世界了解 LGMD 的哪些方面？

我希望全世界都知道并理解这种疾病是如此具有挑战性。有时，我的大脑不记得我不能做某事，我刚开始做，却发现自己做不到。我想让他们知道，从 LGMD 患者醒来的那一刻起，他们就必须立即考虑如何应对这一天。全世界都应该知道，这种疾病虽然有些隐蔽，但却是真实存在的，而且极难对付。患有这种疾病的人出门在外，并不意味着他们就没事或痊愈了。我们仍然必须生活下去，即使在我们的笑容背后，我们已经筋疲力尽或饱受折磨。世人也应该知道，总有一天会有治愈的办法。有很多人在为此而努力，在我被确诊的短短几年里，我们取得了巨大的进步。

如果明天就能 "治愈 "你的老年痴呆症，你首先想做的是什么？

这份清单很长....，但首先我会跑步。我的双腿已经很久没有这样活动过了。

 

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