LGMD "Spotlight Interview" (en anglais)

Nom: Karen  L'âge: 54 ans

Pays: ÉTATS-UNIS

LGMD Sous-type: LGMD 2I

 

A quel âge avez-vous été diagnostiqué ?

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 33 ans.

Quels ont été vos premiers SYMPTÔMES ?

Mon premier symptôme a été une faiblesse générale par rapport aux autres enfants du cours de gymnastique de l'école primaire. Au lycée, c'était encore pire. J'ai ressenti des tensions au niveau des ischio-jambiers et des mollets. Mes mollets étaient gros. Ensuite, j'ai remarqué un changement dans ma démarche.

Avez-vous d'autres membres de votre famille qui sont atteints de LGMD ?

Non, je suis le seul membre de ma famille à avoir reçu un diagnostic de LGMD.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Les plus grands défis de la vie avec une LGMD sont l'accomplissement des tâches personnelles et ménagères quotidiennes, la gestion de l'activité et du repos, la préparation à l'accès aux espaces publics et la planification des besoins futurs.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Avec l'amour et le soutien de ma famille et de mes amis, j'embrasse et je vis la vie en dépit de limitations et d'obstacles en constante évolution. C'est ma plus grande réussite.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes AUJOURD'HUI ?

Vivre avec le LGMD a fait de moi une personne acceptante, déterminée, pleine de ressources, humble et reconnaissante. J'ai appris à accepter mon diagnostic et à me rendre compte qu'à mesure qu'il évolue, il me donne l'occasion de grandir en tant que personne.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ??

Le LGMD est une maladie progressive. Elle affecte chaque pensée, chaque mouvement, chaque jour. Il est essentiel de poursuivre la recherche et le développement d'un remède, d'un traitement et d'appareils d'assistance.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Si j'étais guéri demain, je ferais du roller !

 

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