Intervista a riflettori accesi sulla LGMD  

Nome: Becky   Età: 35 anni

Paese: STATI UNITI D'AMERICA

Sottotipo LGMD: LGMD2B

 

A CHE ETÀ LE È STATA DIAGNOSTICATA:

Mi è stata diagnosticata nel 2009, all'età di 27 anni.

QUALI SONO STATI I PRIMI SINTOMI:

I primi sintomi sono stati la difficoltà a salire i gradini, ad alzarsi da terra o ad alzarsi da una sedia o da una toilette.

HA ALTRI FAMILIARI AFFETTI DA LGMD:

Nessun altro membro della famiglia è affetto da LGMD.

QUALI SONO, SECONDO LEI, LE MAGGIORI SFIDE NEL VIVERE CON LA LGMD:

La sfida più grande per me è la parte mentale della comprensione dei miei limiti. Sapere che la mia vita non è come l'avevo immaginata. Conoscere le cose che io e mio marito abbiamo dovuto cambiare per far fronte a questa malattia in continua evoluzione.

QUAL È IL SUO PIÙ GRANDE RISULTATO:

Credo che il mio più grande risultato dopo la diagnosi di questa malattia sia il mio matrimonio. Ci siamo sposati due mesi prima che iniziassi a sottopormi a tutti gli esami per determinare cosa c'era che non andava. In salute e in malattia è arrivato molto prima di quanto avremmo mai potuto immaginare, ma oggi siamo più forti grazie a questo.

IN CHE MODO LA LGMD L'HA INFLUENZATA NEL DIVENTARE LA PERSONA CHE È OGGI:

Questa malattia cambia la vita. Nonostante la mia dipendenza dalla famiglia e dagli amici, sono ancora abbastanza indipendente. Guido con i comandi manuali, sono piena di risorse per continuare a fare le cose da sola e, in un certo senso, anche se i miei muscoli sono più deboli, sono più forte. Non è successo tutto in una volta. C'è voluto del tempo per capire che sono una persona forte anche se i miei muscoli sono deboli.

COSA VUOLE CHE IL MONDO SAPPIA DELLA LGMD:

Voglio che il mondo sappia e capisca che questa malattia è così impegnativa. A volte il mio cervello non ricorda che non posso fare qualcosa e inizio a farlo per poi rendermi conto che non ci riesco. Voglio che sappiano che dal momento in cui una persona con LGMD si sveglia deve pensare immediatamente a come affrontare la giornata. Il mondo deve sapere che questa malattia, anche se in qualche modo invisibile, è reale ed è estremamente difficile da affrontare. Il fatto che qualcuno sia in giro con questa malattia non significa che stia bene o che sia guarito. Dobbiamo comunque vivere la nostra vita, anche se dietro il nostro sorriso siamo esausti o sofferenti. Il mondo dovrebbe anche sapere che ci sarà una cura. Ci sono così tante persone che ci stanno lavorando e i passi avanti fatti nei pochi anni in cui mi è stata diagnosticata la malattia sono stati enormi.

SE LA VOSTRA LGM POTESSE ESSERE "CURATA" DOMANI, QUALE SAREBBE LA PRIMA COSA CHE VORRESTE FARE:

L'elenco è lungo.... ma per prima cosa correrei. Le mie gambe non si muovevano così da tanto tempo.

 

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