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Sensibilizzazione e difesa delle persone con LGMD

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Girdie Sticker 2023

La LGMD Awareness Foundation, Inc. è un'organizzazione no-profit 501(c)(3) dedicata alla sensibilizzazione globale sulle rare condizioni neuromuscolari note come distrofia muscolare degli arti (LGMD). In collaborazione con altre fondazioni sulla LGMD, il nostro obiettivo è fornire informazioni e risorse educative curate per la comunità e il pubblico della LGMD.

Aumentando la consapevolezza e la difesa delle persone affette da distrofia muscolare degli arti, speriamo che le persone affette da queste patologie progressivamente debilitanti possano accedere più facilmente a diagnosi, assistenza e cure.

GIORNATA DELLA CONSAPEVOLEZZA

Limb-Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day is an annual collaborative effort to globally raise awareness of individuals living with limb-girdle muscular dystrophy (LGMD). The eleventh annual Global “LGMD Awareness Day” will be held on September 30, 2027.

BASE DI CONOSCENZA

Che siate pazienti, caregiver o membri stimati della comunità LGMD, abbiamo raccolto risorse e informazioni essenziali per aiutarvi a comprendere meglio e a navigare nelle complessità della LGMD.

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Informazioni sulla distrofia muscolare del cingolo arterioso (LGMD)

La distrofia muscolare degli arti (LGMD) è un termine che indica un gruppo di patologie rare che causano debolezza e deperimento dei muscoli delle braccia e delle gambe. I muscoli più colpiti sono quelli più vicini al corpo (muscoli prossimali), in particolare i muscoli delle spalle, della parte superiore delle braccia, della zona pelvica e delle cosce.

LA LGMD È UNA MALATTIA GENETICA

Non è contagiosa, né causata da una lesione o da un'attività specifica.

LA LGMD PUÒ COLPIRE IL CUORE E I POLMONI

In alcune forme di LGMD si possono sviluppare problemi respiratori e cardiaci.

LA LGMD È UNA PATOLOGIA PROGRESSIVA

La velocità di progressione può variare da persona a persona anche all'interno dello stesso sottotipo di LGMD e nelle famiglie.

I SINTOMI DELLA LGMD POSSONO COMPARIRE A QUALSIASI ETÀ

In genere, quanto più precoce è l'esordio della malattia, tanto più gravi sono i sintomi nel tempo.