LGMD "スポットライト・インタビュー"

Nアメ:ソララ

年齢: 28

国名:アメリカ

LGMDサブタイプ: LGMD 2A/R1 カルパイン3関連

何歳で診断を受けたか?

私は23歳で診断された。

最初の症状はどのようなものでしたか？

最初の頃の私の症状は、下半身の軽い脱力感で、階段を今までと同じ速さで上ったり、体育の授業で四つ角に座ったときに床から立ち上がったりするのが大変だった。このような症状が11月に始まったことを覚えておいてほしい。^th 高校3年生だった。しかし、私が診断されたのは23歳のときだった。

LGMDを患っている家族が他にいますか？

他の家族はLGMDと診断されていません。私には2人の弟妹がいますが、検査は受けていません。しかし、2人とも23歳を過ぎており、今のところ元気です。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？?

個人的には、私にとって最大の挑戦は、自分がなりつつある自分を受け入れることだ。というのも、自分が経験している多くの変化は、自分の選択ではなく、自分ではコントロールできないものだと気づくことがあるからだ。そのひとつが、自活するための自立心を徐々に失っていくことだ。とても自立した生活を送り、世界がそこにあるかのように感じていたのに、将来のビジョンを失いそうになることは、これまでも、そしてこれからも、私の最大の挑戦となるだろう。

最大の功績は何ですか？

私の最大の功績は、自分の声を見つけたことだ。私は、そうなりたいほど大きな支持者ではありませんが、何度か自分自身と自分のストーリーについて話したことがあります。YouTubeのチャンネルを作り、自分自身の視点から自分のストーリーを語った。また、この障害の診断のために停滞していた教育を終えるために学校に戻った自分をとても誇りに思っている。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

他の何ものにも変えられない方法で、私の心、精神、魂を開いてくれた。私はいつもとても共感的で、大きな心を持っていたと信じたいのですが、残念ながらとても弱い心でした。子供の頃はよくいじめられたし、トラウマもあった。今、私はこのような経験をしているが、過去に経験したすべてのことが、この戦いのために私の心を準備してくれたと感じている。なぜなら、今の私は想像していた以上に精神的に強くなっているからだ。今の私について若い頃の自分に話すとしたら、自分でも信じられないだろう。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？?

世界に知ってほしい、私たちは重要な存在なのだと。LGMDは身体的な障害ですが、感情的、精神的、そして精神的な健康にも打撃を与えます。ですから、他の人たちが自分の真実や物語を語り、いつか治療法を見つけることができるという希望のメッセージを世界に広める手助けをしてください。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？?

もし明日治るとしたら、参加したいこと、冒険したいこと、出かけたいこと、行きたいイベントがたくさんある。でも、ひとつだけ確実に続けていきたいことは、同じように治る可能性のあるすべての人に、それにふさわしいチャンスが与えられるよう、アドボカシー活動を行い、懸命に努力することだ。この病気と闘った後では、何事もなかったかのように立ち上がって自分の人生を生き、振り返ることはできないのだから。