09/08/2015

 

이름: 셸리 나이: 50

국가: 캐나다

LGMD 하위 유형: LGMD2A / 척추통증증후군

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 11살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

첫 번째 증상으로는 발끝이 삐뚤어지고 계단을 오르기 힘들어졌습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

예, 제 형제자매 모두 영향을 받습니다. 제 여동생 미셸과 오빠 존은 모두 LGMD2A를 앓고 있습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

20대의 가장 큰 어려움 중 하나는 신체적으로 약해져 아이를 낳고 기를 수 없다는 것이었습니다.

대학 및 전문대학 학위가 있음에도 불구하고 의미 있는 일자리를 찾는 것도 어려웠습니다. 고용주와 직원들이 장애인의 필요를 이해하지 못하는 것도 문제였습니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

저의 가장 큰 성취 중 하나는 LGMD와 함께 살면서 다른 사람들이 자신의 다양성을 극복하도록 돕는 것에 대한 회고록을 쓴 것입니다. 대학을 졸업한 것도 성과였습니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

저는 제가 할 수 있는 일들을 당연하게 생각하지 않습니다. 저는 제 장애를 회고록과 영감을 주는 연설을 통해 다른 사람들을 교육하는 데 활용합니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

LGMD는 자발적 근육의 힘을 빼앗아 가지만 지능에는 영향을 미치지 않습니다. 신체적 장애가 있는 것도 매우 실망스러울 수 있지만, 장애로 인해 타인의 평가를 받는 것은 훨씬 더 나쁠 수 있습니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

피겨 스케이트를 신고 몇 시간 동안 스케이트를 타곤 했죠. 39년 전 진단을 받았을 때는 구축이 생겨서 발뒤꿈치 힘줄이 길어져 더 이상 스케이트를 탈 수 없었습니다. 정말 가슴이 아팠어요!

더 많은 'LGMD 스포트라이트 인터뷰'를 읽거나 다음 인터뷰에 출연을 신청하려면 다음 웹사이트를 방문하세요: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews