LGMD "스포트라이트 인터뷰"  

이름: 베키   나이: 35세

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD2B

 

몇 살에 진단을 받으셨나요?

저는 27살 때인 2009년에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?

첫 번째 증상은 계단 오르기, 바닥에서 일어나기, 좌석/화장실에서 일어나기가 어려웠습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

다른 가족 중 LGMD를 가진 사람은 없습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 큰 어려움은 무엇이라고 생각하나요?

저에게 가장 큰 도전은 제 한계를 이해하는 정신적인 부분입니다. 제 삶이 제가 상상했던 것과는 다르다는 것을 알았기 때문입니다. 계속 진행되는 이 질병에 대처하고 대처하기 위해 남편과 제가 바꿔야 할 것들을 알았습니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?

이 병을 진단받은 후 가장 큰 성취는 결혼이라고 생각합니다. 저희는 무엇이 문제인지 확인하기 위해 모든 검사를 받기 2개월 전에 결혼했습니다. 아플 때나 건강할 때나 우리가 상상했던 것보다 훨씬 빨리 찾아왔지만 그 덕분에 오늘날 우리는 더 강해졌습니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

이 질병은 삶을 변화시킵니다. 저는 가족과 친구들에게 많이 의존하지만 여전히 상당히 독립적입니다. 저는 손으로 운전하고, 스스로 할 수 있는 일을 찾아내는 재주가 있고, 어떤 면에서는 근육이 약해졌지만 더 강해졌습니다. 이런 변화가 한꺼번에 일어난 것은 아닙니다. 근육은 약하지만 제가 강한 사람이라는 것을 깨닫는 데는 시간이 걸렸어요.

세상이 LGMD에 대해 알았으면 하는 것은 무엇인가요?

저는 이 병이 얼마나 힘든 병인지 세상이 알고 이해하길 바랍니다. 가끔은 뇌가 무언가를 할 수 없다는 사실을 기억하지 못해서 할 수 없다는 것을 깨닫고 나서야 그 일을 시작하곤 합니다. 저는 루게릭병 환자들이 아침에 눈을 뜨는 순간부터 하루를 어떻게 보낼지 즉시 생각해야 한다는 사실을 알았으면 좋겠어요. 이 병은 눈에 보이지 않지만 실재하는 병이며, 치료가 매우 어렵다는 사실을 전 세계가 알아야 합니다. 누군가가 이 질병에 걸렸다고 해서 그들이 괜찮다거나 완치되었다는 의미는 아닙니다. 우리는 미소 뒤에서 지치고 아파도 여전히 우리의 삶을 살아가야 합니다. 세상도 치료법이 있다는 것을 알아야 합니다. 이를 위해 많은 사람들이 노력하고 있으며 제가 진단을 받은 지 불과 몇 년 만에 엄청난 진전이 있었습니다.

내일 LGMD가 '완치'될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇일까요?

이 목록은 길다....그러나 먼저 뛰겠습니다. 다리를 그렇게 움직여본 지 정말 오랜만입니다.

 

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