조직 이름: CureLGMD2i 재단

웹 사이트:              www.curelgmd2i.com

페이스북:        www.facebook.com/CureLGMD2i/

 

조직이 중점을 두고 있는 LGMD 하위 유형은 무엇인가요? 

LGMD2i와 디스트로글리칸 병증(FKRP)

하위 유형에 초점을 맞추는 경우 레지스트리가 있으며 환자는 어떻게 가입할 수 있나요?

FKRP 레지스트리 https://www.fkrp-registry.org

귀사는 비영리 단체인가요? 그렇다면 어떤 유형인가요?        

예, 미국에 기반을 둔 501(c)(3) 면세 공익 자선 단체입니다.

조직을 만들게 된 계기:

CureLGMD2i는 2011년 브라조 가족이 어린 딸인 사만다가 LGMD2i 진단을 받은 후 사만다 J. 브라조 재단이라는 이름으로 처음 설립했습니다. 이들은 2i 연구를 위해 특별히 기금을 모금하는 다른 단체가 없다는 사실을 깨닫고 이 희귀하고 진행성 질환의 치료법을 위한 기금과 인식을 높이기 위해 이 비영리 재단을 설립했습니다.

조직의 미션은 무엇인가요?

LGMD2i의 성공적인 치료법 또는 치료제를 개발하기 위한 인식 확산과 과학적 연구 지원을 위한 기금을 마련합니다.

조직이 제공하는 서비스

아이오와에서 열린 디스트로글리칸병 가족 컨퍼런스 및 연구 프로젝트에 재정적 지원을 제공하여 LGMD2i의 진행 상황, 약물 개발 및 성공적인 유전자 치료 프로그램을 구축하기 위한 연구 프로젝트에 대한 이해를 높였습니다.

현재까지 CureLGMD2i 재단은 LGMD2i 치료법을 확립하기 위해 적극적으로 노력하고 있는 연구 프로그램에 $400,000달러 이상을 지원했습니다.

귀사의 가장 자랑스러운 점은 무엇인가요?

가장 최근에는 2i 분야의 최고 과학자들과 기업들이 모여 전임상 연구와 임상시험 준비 상황에 대한 업데이트를 제공하는 "Into the Clinic" 유전자 치료 회의를 UMass에서 후원했습니다. 이 회의를 통해 LGMD2i 유전자 치료 운영 그룹이 만들어져 향후 임상시험을 수립하는 데 도움을 주고 있습니다.

귀사에 대해 전 세계가 알았으면 하는 것은 무엇인가요?:

저희는 세금 공제 가능한 기부금을 받는 유일한 단체로, 100%는 사지 거들 근이영양증 2I형 연구 관련 프로젝트에 직접 사용됩니다.

사람들이 조직을 지원하는 데 어떻게 참여할 수 있을까요?

현재 저희는 LGMD2i의 향후 유전자 치료 임상시험을 지원하기 위한 기금 모금을 위해 페이스북에서 대대적인 홍보를 하고 있습니다. 나만의 페이스북 모금 페이지를 만들어 "행동으로 봄" - 친구/가족에게 LGMD2i가 자신에게 어떤 영향을 미쳤는지, 완치되면 무엇을 할 것인지 이야기하고 CureLGMD2i를 지원하기 위한 기부를 요청하세요. 다음 웹사이트에서 기부 탭을 공유할 수도 있습니다. https://curelgmd2i.com/donations

조직에 연락하는 가장 좋은 방법은 무엇인가요?

켈리 브라조에게 이메일(kbrazzo@yahoo.com)로 문의하거나 페이스북 페이지를 통해 메시지를 보내주세요. https://www.facebook.com/CureLGMD2i 

추가하고 싶은 내용이 있나요?

LGMD2i 확진 판정을 받은 경우 다음 주소에서 글로벌 FKRP 레지스트리에 등록하시기 바랍니다. https://www.fkrp-registry.org    #S강력한 숫자!